Välj din bakgrundsbild: Välj din bakgrundsbild: Registrera dig för att spara ditt val Stäng
Forum Affär Donate

Det finns en mer aktuell version av denna artikel på andra språk. Vi arbetar med att översätta allt så snabbt som möjligt, du kan läsa artikeln på ett annat språk med hjälp av menyn längst upp till höger.

Huntington's Disease Youth Organization

Om oss

HDYO har mer information om HD för ungdomar, föräldrar och yrkesverksamma på vår webbplats:

www.hdyo.org

The HDYO group

Vad är HDYO?

Huntingtons´s Disease Youth Organization är en internationell, ideell och voluntär organisation som startades för att ge specifikt stöd till unga, berörda av Huntingtons sjukdom, över hela världen.

Hur drivs HDYO?

HDYO är speciellt – det drivs helt och hållet av unga för unga. Oavsett om det är HDYO:s styrelse, vilken består av unga från familjer berörda av Huntingtons sjukdom, eller HDYO:s översättare, som översätter allt HDYO:s material – unga personer är involverade och utgör kärnan i allt som HDYO gör. Vi inom HDYO sätter stort värde i att stärka fler unga att bli involverade i organisationen. HDYO har också experter och professionella från olika områden, som granskar och ger feedback på allt HDYO:s innehåll.

HDYO

Vilka är HDYO:s mål?

HDYO:s mål är enkla, men utmanande. Vi siktar mot att erbjuda stöd till unga (barn, tonåringar och unga vuxna) över hela världen, som är påverkade av Huntingtons sjukdom. Vi vill drastiskt öka mängden av kvalitativ information riktad mot unga och deras familjer, beträffande Huntingtons sjukdom.

HDYO vill även förbättra stödet för unga, både lokalt och globalt, genom att samarbeta med nationella Huntingtonföreningar i hela världen för att öka stödet till unga i alla områden så effektivt och passande som möjligt.

Hur formades HDYO?

HDYO lanserades officiellt den 7 februari 2012, men idén till HDYO väcktes under sommaren 2010. HDYO presenterades och diskuterades för första gången av dess blivande grundare, Matt Ellison, vid ett möte med Young Adults Working Group (unga vuxnas arbetsgrupp) för EHDN under 2010. Arbetsgruppens uppgift är att hitta sätt att förbättra stöd till unga vuxna berörda av sjukdomen. Idén om HDYO fick ett enigt stöd från deltagarna på mötet och arbetet med att förverkliga idén startade. Från mötet spreds engagemang och unga världen över erbjöd sig hjälpa till att skapa HDYO. Många tog rollen som översättare och påbörjade det stora arbetet med att översätta material som skapades av HDYO. Andra anslöt sig till HDYO:s styrelse för att hjälpa till i planeringen av projektet HDYO. Det tog över 18 månader av hårt arbete, samarbete, kommunikation och beslutsamhet för att skapa resultatet av HDYO – en engagerad, ungdomlig organisation som skulle stötta unga berörda och påverkade av Huntingtons sjukdom.

Hur är HDYO finansierat?

För att till en början lansera HDYO, samlades pengar ihop av unga som arbetade för projektet, genom olika insamlingsaktioner. Idag har HDYO ekonomiskt stöd av olika Huntingtonföreningar över hela världen – som alla donerar en årlig summa till HDYO, vilket ger HDYO möjligheten att skapa mer stöd, utbildande information och möjligheter för unga över hela världen, påverkade av Huntingtons sjukdom.