Att prata med barn om Huntingtons sjukdom

24 november 2013

HDYO har mer information om HD för ungdomar, föräldrar och yrkesverksamma på vår webbplats:

www.hdyo.org

Information och tillvägagångssätt i att prata med barn om Huntingtons sjukdom. Inkluderar råd från licensierade socialarbetare med en bakgrund inom Huntingtons, samt berättelser från barn och föräldrar.

HDYO anser det viktigt att prata med barn om Huntingtons sjukdom på ett betryggande och lämpligt sätt. Vi har sammanställt detta avsnitt genom samtal med många unga människor och deras föräldrar, samt med hjälp av Bonnie L. Henning MSW, LCSW – licensierad klinisk terapeut.

Anledningar att prata med barn om Huntingtons sjukdom
Vem bör berätta för barnen?
När bör jag berätta för barnen?
Hur bör jag berätta för barnen?
Vad bör jag berätta för barnen?
Andra saker att ha i åtanke
Bonnie L. Hennings bok: Att prata med barn om Huntingtons sjukdom

Anledningar att prata med barn om Huntingtons sjukdom

Familjer som drabbats av Huntingtons sjukdom har ytterligare stressfaktorer när barn är inblandade. Föräldrar och vårdnadshavare kan känna att det bästa sättet att skydda barn är att undanhålla dem från vetskapen att Huntingtons sjukdom finns i familjen. Även om detta kan tyckas gynna familjen till en början är det tyvärr skadligt för barnet på lång sikt.

![Father and kids](art-father-and-kids.jpg

Många vuxna uppger att Huntingtons sjukdom var undanhållet för dem, och att det inte diskuterades i deras hem. Deras reaktion på detta är ilska, och denna ilska gör det så mycket svårare för dem att hantera Huntingtons sjukdom. Dessa vuxna känner att de inte kan lita på sina familjemedlemmar. De känner sig också bestulna, att de val de gjort i sina liv (även om dessa val skulle ha varit exakt samma), gjordes utan att ha all tillgänglig information framför sig.

Även om ämnet Huntingtons inte diskuteras kommer barnen förstå att något är fel. De kan till och med frukta något värre än den verkliga situationen. De kan till exempel föreställa sig att de gjort något för att orsaka en familjemedlems sjukdom. I sin tur kan barnet utveckla ångest och skuldkänslor. Att inte prata om Huntingtons sjukdom ger budskapet att ämnet är för hemskt för att diskuteras.

“Huntingtons sjukdom var en hemlighet i min familj. Det pratades aldrig om sjukdomen och den förklarades aldrig, vilket fick mig att uppleva den som något skamligt. Jag förstår att mina föräldrar inte ville skrämma oss, men att låta oss försöka förstå genetik och själva ta reda på vad sjukdomen var, jag vid 13 års ålder, och min syster 14, orsakde en otrolig destruktion och förödelse" Shane

Om Huntingtons sjukdom inte diskuteras inom den närmsta familjen, kommer det nästintill säkert fram någon annanstans. Förr eller senare får barn reda på sanningen. Huntingtons och andra genetiska sjukdomar är ständigt i media, och det finns många webbplatser på internet som ger information om Huntingtons sjukdom. Genetik är också ett ämne som kommer upp mer och mer i skolans läroplan.

Kom ihåg att barn har en fantastisk förmåga att handskas med svåra situationer. Rädslor är inlärda. Om något är undanhållet från ett barn, får de budskapet att detta är något skrämmande. Om ett barn blir informerat om vad som händer, blir det en del av deras normala rutin och det finns då ingen anledning att vara rädd för det. Barn som vet om att Huntingtons sjukdom finns, har också en förklaring till varför mamma eller pappa ibland beter sig "märkligt". Istället för att dra sig bort från en person med Huntingtons sjukdom, av rädsla för honom eller henne, kommer barn fortsätta att visa tillgivenhet och respekt för personen.

'Min dotter var bara 4 år gammal när hon började titta konstigt på sin pappa. Jag undrade vad hon tänkte men jag kunde se att hon visste att hennes pappa var ’annorlunda’ från andra. Hon frågade ibland vad som var fel med pappa och jag brukade vifta bort det. För ung tänkte jag. En dag bestämde jag mig för att sätta oss ner och berätta för henne att hennes pappa var dålig i Huntingtons sjukdom, och det var därför han gjorde konstiga saker. Det verkade hjälpa och frågorna slutade, och det kommande åren höll hon stolt hans hand oavsett vem som tittade på oss. Jag gick inte in på risken eller komplicerad genetik den gången, men det gav henne ett namn och en intoduktion till sjukdomen.' Trisha

Allt material ovan är taget från “Att prata med barn om Huntingtons sjukdom” 2003 (C) Bonnie L Henning, MSW, LCSW – klinisk terapeut. Klicka här för att komma till vår avdelning om Bonnie samt information om beställning av boken.

Vem bör berätta för barnen?

Om du kan bör du (som förälder) berätta för barnen. Men vi förstår att vare sig du själv har genen för Huntingtons sjukdom eller inte, är detta av olika anledningar ibland omöjligt. Om så är fallet, kan istället alternativet vara att en nära familjemedlem eller vän berättar för barnen. Det viktiga är att barnen känner sig bekväma med denna person, och att han eller hon är kunnig och har korrekt information om Huntingtons sjukdom.

Basketball

Om inget av dessa alternativ fungerar för dig, kan du besluta att en professionell person ska hjälpa dig prata med barnet. Återigen, se till att denna person är någon som arbetar med människor som är påverkade av Huntingtons sjukdom. Det är också viktigt att ge barnet någon form av information om varför de ska träffa den här personen. Om barnet inte räknar med att få denna information, kommer det vara väldigt skrämmande för dem att träffa en ny person, på en främmande plats, och att denna person berättar för dem att någon i deras familj är sjuk.

Du kan börja med att säga till barnet att läkarna tagit reda på varför mamma har varit sjuk eller agerar annorlunda. Sedan kan du säga, "Detta är för att mamma har en sjukdom som kallas Huntingtons sjukdom. Läkarna, sjuksköterskorna och socialarbetarna ska träffa dig för att ge dig lite information om Huntingtons sjukdom". Vissa personer har först tagit med barnet till kliniken bara för att visa att det är dit de går när deras sjuka familjemedlem besöker kliniken. Detta gör att miljön blir bekant för barnet. Vid nästa tillfälle bjuds barnet in för att träffa den anställda.

När bör jag berätta för barnen?

Barn kan när som helst och i alla åldrar få veta. Ju yngre barnet är desto mer grundläggande kommer givetvis informationen att bli. Ju tidigare du pratar om Huntingtons sjukdom, desto normalare kommer det att bli för barnet.

Hur bör jag berätta för barnen

Hur du känner inför att samtala med dina barn om Huntingtons sjukdom beror på din egen erfarenhet, och hur du själv blev informerad om sjukdomen. Ta en titt på din egen erfarenhet. Pratade man om Huntingtons sjukdom öppet och ärligt? Var Huntingtons sjukdom undanträngd och aldrig tillåten att diskuteras? Fundera på hur din egen erfarenhet känns för dig. Känner du dig trygg i att förmedla din erfarenhet eller känner du dig arg och förbittrad? Om du känner dig arg, prata om detta med någon som har en professionell kompetens och försök reda ut dessa känslor innan du pratar med dina barn. Oavsett hur mycket du försöker dölja känslorna kommer dessa att komma fram i ert samtal. Försök att sikta på att bearbeta dessa känslor, så kommer det att bli lättare att prata med barnen.

Discussion

Kom ihåg att du bör ta samtal med barn i olika åldrar separat. En god idé är att börja samtalet med alla närvarande, på så sätt utesluts ingen i familjen. Berätta först grundläggande information, som sjukdomens namn, till alla. Sedan kan du prata med varje åldersgrupp mer i detalj.

Hitta en bekväm plats att prata med barnen på. Kanske är ni en familj som samlas på soffan för att förmedla nyheter. Om så inte är fallet, börja inte nu heller. Ni kanske vanligtvis pratar med varandra över middagen, eller under en promenad. Kanske samtalar ni som bäst när ni städar, eller spelar ett spel. Du behöver inte göra ett stort tillfälle av samtalet, det är viktigare att barnen är bekväma med diskussionen och miljön.

Vad bör jag berätta för barnen?

Det är viktigt att veta att den verkliga upplevelsen av att prata med barn om Huntingtons sjukdom är mindre plågsam än den förväntan man haft innan samtalet. Rädslan i att ha detta samtal försvinner vanligtvis när du börjar prata med barnen om Huntingtons sjukdom. Inse dock att detta inte är ett engångssamtal. Detta ämne kommer behöva återupptas ibland, så att alla har den mest aktuella informationen tillgänglig och har en chans att ställa frågor.

Det kan vara bra att markera Huntingtons sjukdom direkt, så att barnet vet att det är något annorlunda. Du kanske vill säga: "Pappa har en sjukdom. Den kallas Huntingtons sjukdom ". Kanske vill du lägga till att "Denna sjukdom får pappa att göra konstiga saker ibland". Det kan vara bra att lista de sakerna med barnet. Många gånger blir en förälder förvånad över att höra hur många saker som barnet lägger märke till. Saker som skiljer personen med Huntingtons sjukdom från andra personer i familjen som inte har sjukdomen. Genom att låta barnet ta kontroll över samtalet kan föräldrar lära sig vad barnet iakttar.

Dela gradvis information med barn. Tänk på hur man matar en bebis. Du använder en liten sked och ger dem en liten bit mat först. Sedan väntar du för att se hur barnet reagerar och om de kan svälja maten. Samma sak gäller när du pratar med barn om Huntingtons sjukdom. Ge dem en liten bit i taget och se om de kan ta in det.

Förklara för barnen att de alltid kommer att vara älskade och omhändertagna. Förutom att barnet oroar sig över dig och andra familjemedlemmar, är barn även oroade över vad som händer med dem om du inte är tillgänglig. Försäkra dem om att deras behov kommer att uppfyllas. Det finns hopp, nu mer än någonsin, att vi närmar oss ett botemedel. Låt barnen veta att forskare söker efter ett botemedel mot Huntingtons sjukdom varje dag.

Om ett barn frågar en fråga, lyssna på vad den verkliga innebörden bakom frågan är. Svara på deras frågor enkelt. Ett barn kan fråga: "Hur vet du att du kommer att få Huntingtons sjukdom?". I stället för att tala om i detalj vetenskapen bakom CAG-repetitioner, är det bättre att helt enkelt säga att läkarna gjorde ett blodprov och att det provet visade att du har genen för Huntingtons sjukdom.

När du har förklarat vad Huntingtons sjukdom är för barnet kan det också vara bra att fråga barnet vad denne tror att Huntingtons sjukdom är. Många gånger kan det bli missuppfattningar. Många vuxna säger också, "Oh mina barn vet vad Huntingtons sjukdom är, de såg sin förälder med det". Även om detta är sant, kan det vara väldigt intressant att höra barnets svar på frågan. Ett sätt att fråga barnet är att säga, "Jag behöver se till att jag vart tydlig med att berätta vad Huntingtons sjukdom är. Kan du berätta för mig vad jag sa till dig?"

När du hör vad deras tolkning av Huntingtons sjukdom är, ger det dig möjlighet att eventuellt rätta till felaktig information. Du kan göra detta genom att säga: "Jo du har rätt, pappa gjorde det, men inte alla med Huntingtons sjukdom gör så" eller "Ja, Huntingtons sjukdom finns i pappas familj, men det beror inte på att någon gjorde något fel, det är en sjukdom".

Du kan också fråga barn direkt om de är oroliga för dig eller den drabbade familjemedlemmen. Barn brukar inte vilja att deras föräldrar ska veta om att de är bekymrade för dem. De tror att detta kommer tynga ner föräldrarna, eller göra dem ledsna över barnets rädsla för vad som kommer att hända. Om barnet säger: "Nej, jag är inte orolig" kan du säga något i stil med "Okej, jag vill att du ska veta att när jag hörde om Huntingtons sjukdom oroade jag mig jättemycket. Jag fick reda på att det är normalt att känna så. Även om vi inte kan göra så Huntingtons sjukdom försvinner, kan vi stödja varandra om vi är rädda. Så om du någonsin känner dig orolig, så vill jag att du ska veta att du kan komma och prata med mig".

Vad du än gör, ljug inte. Att ljuga tar mycket energi. Du måste hålla reda på vad du sa till vem, dölja telefonsamtal och post samt hålla folk från att prata med varandra. Det kan vara mycket svårt. När du är ärlig, behöver du inte belasta dig med all extra stress av att försöka hålla reda på allt detta

Ge inte löften som du inte kan hålla. Att säga till barn att du lovar att de inte har Huntingtons sjukdom, eller lova att du alltid kommer kunna ta hand om den drabbade föräldern kan vara missvisande. Tyvärr, om inte omständigheterna är sådana att tester redan är gjorda, har ingen kontroll över om ett barn har ärvt Huntingtons sjukdom eller inte. Om barnet växer upp och får reda på att de bär på Huntington-genen kommer förtroendet brytas. Samma sak gäller om du lovar att alltid ta hand om personen med Huntingtons sjukdom och i slutändan inte kan det.

Det är mycket bättre att säga att du kommer göra allt du kan för att se till att den förälder som har Huntingtons sjukdom får den vård de behöver. Låt barnet veta att denna vård kan vara i eller utanför hemmet, men att du kommer informera om allt som händer innan några förändringar görs. På detta sätt vet barnet att de kommer inkluderas i omhändertagandet, och att många alternativ kan vara tillgängliga i framtiden.

Slutligen, tvinga inte barnen att prata. Det finns vissa barn som aldrig kommer att öppna upp. Målet är att tillhandahålla en säker plats för barnen att komma tillbaka till och prata när de har frågor.

Andra saker att ha i åtanke

Förändringar

Det är viktigt att gradvis låta barnen veta, att vad personen med Huntingtons sjukdom klarar av att göra kommer förändras. Försök alltid vara ett eller två steg före barnet. Det hjälper inte barnet att höra att föräldern som har anlaget för Huntingtons sjukdom, men fortfarande är symptomfri, inte kommer att kunna köra bil. Det kan ligga flera år fram i tiden. Det är inte heller till hjälp för barnet att en morgon upptäcka att pappa inte längre går till jobbet. När du börjar planera inför dessa saker, låt barnet veta att dessa förändringar kan börja.

Det finns många osäkerheter kring hur man ska hantera Huntingtons sjukdom. Vissa barn blir lättade av att lära sig mer om sjukdomen. De kan se att flera personer i familjen beter sig udda och känna att detta kommer att inträffa även med dem. Information om Huntingtons sjukdom kan vara mer hoppfullt än deras rädslor.

Om du tar reda på så mycket information som möjligt om Huntingtons sjukdom så kommer du kunna göra det okända mer bekant. Om du blir påläst, kan du börja informera din familj. Att utbilda unga om Huntingtons sjukdom är mycket viktigt. Med kunskap kommer makten att handskas med, och övervinna rädslor som de kan ha om framtiden.

Skratt

Fun

Ta er tid att som familj dela speciella ögonblick tillsammans. Förutom att skapa positiva minnen kommer du också att ge en gåva till dina barn. Du kommer att lära dem att även mitt i sorgen så är det det okej att ha det roligt. Många vårdgivare säger att det är väldigt svårt för dem att gå ut och ha roligt. Men att ha roligt är mycket viktigt, och det är ett utmärkt sätt att ta hand om sig själv. Då kan du även ta hand om andra utan att bli utbränd.

Det finns ett uttryck, ”Ett gott skratt förlänger livet”. Ta en stund för att tillsammans med familjen dela skratt och skapa goda minnen.

Slutligen, guldkanten ...

Det finns en liten guldkant till att leva i en familj med Huntingtons sjukdom. Barn som är medvetna om att Huntingtons sjukdom är en normal del av deras liv kan bli mer självsäkra och oberoende. De kan lära sig att bli mer ansvarsfulla, mognare, och känsliga för andras behov.

Kort sagt, kan unga personer från Huntingtonfamiljer komma att bli väldigt starka unga individer, med en orubblig känsla för vad som är viktigt i livet.

Bonnie L. Hennings bok: Att prata med barn om Huntingtons sjukdom

Talking to Kids About Huntington's disease

"Att prata med barn om Huntingtons sjukdom" är en 45-sidig bok för vårdgivare till barn som har en familjemedlem med Huntingtons sjukdom. Boken innehåller praktisk information om varför man ska prata med barn om Huntingtons sjukdom samt hur man ska göra det. Den beskriver åldersskillnader och utvecklingsnivåer samt förser många exempel. För familjemedlemmar är boken en fantastisk resurs som undervisningsverktyg, och kommer att göra vårdgivare mer bekväma och säkra i att hantera ämnet (klistrat från hennes hemsida).

Om författaren

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW [masterexamen inom socialt arbete samt licensierad klinisk socialarbetare] är klinisk socialarbetare vid 'University of Connecticut Health Center Huntington’s disease' programmet. Hon mottog både sin kandidatexamen i psykologi och masterexamen i socialt arbete från Boston University, i Boston, USA. Hennes tidigare arbetserfarenhet har till stor del fokuserat på kvinnor med bröstcancer samt deras familjer. Hon mottog både 'Quality of Life Award' samt 'George Sheehan Humanitarian Award' från Hartfordenheten i 'American Cancer Society'.

Som en del i Huntingtonprogrammet utvärderar Henning Huntingtonpatienters psykosociala bakgrund med särskild tonvikt på anpassning till sjukdom, löpande vårdbehov, rättigheter och förmåner. Hon erbjuder rådgivning till människor i risk, människor med Huntingtons sjukdom samt familjemedlemmar, vilket inkluderar krisinsatser, sorgearbete, råd och stöd samt familjeterapi. Henning utvärderar också individer som är intresserade av presymptomatiskt test och erbjuder uppföljande rådgivning.

Hon utbildar vårdgivare i hur man hanterar beteendeproblem i personer med Huntingtons sjukdom. Henning samarbetar med Huntington’s Disease Society of Americas (HDSA) regionala kontor i New England. Hon håller föredrag nationellt och internationellt om hur man hjälper barn att hantera livet i en familj med Huntingtons sjukdom.

Klicka på boken för att läsa mer, och köpa den.