Välj din bakgrundsbild: Välj din bakgrundsbild: Registrera dig för att spara ditt val Stäng
Affär Donate

Det finns en mer aktuell version av denna artikel på andra språk. Vi arbetar med att översätta allt så snabbt som möjligt, du kan läsa artikeln på ett annat språk med hjälp av menyn längst upp till höger.

Huntington's Disease Youth Organization

Expertpanelen

HDYO har mer information om HD för ungdomar, föräldrar och yrkesverksamma på vår webbplats:

www.hdyo.org

Vår expertpanel består av professionella yrkesutövare från olika ämnesområden och kan svara på en lång rad av potentiella frågor. Utöver detta har vi också yrkesmänniskor som kan samtala med unga människor och svara på frågor på ett lämpligt sätt. Mejla in dina frågor till våra experter på questions@hdyo.org.

Rhona MacLeod

Rhona MacLeod jobbar som konsulterande genetisk rådgivare vid St Mary’s Hospital i Manchester. Hon har jobbat med genetisk rådgivning och prediktiva tester för HS sedan 1992 och är medverkande samordnare av arbetsgruppen för genetisk rådgivning och testning inom det europeiska Huntingtonnätverket EHDN. Rhona värnar starkt om att ungdomar och unga vuxna får möjligheten att ställa frågor om precis vad de vill om Huntingtons sjukdom. Hon tycker att HDYO kommer att utgöra en jättebra extraresurs för unga människor.

Kirsten Walker

Kirsten Walker Kirsten Walker är gruppledare/specialistrådgivare för ungdomar inom den skotska Huntingtonföreningens ungdomsprojekt (SHAYP-Life) i sydvästra Skottland. Kirsten har jobbat med den skotska Huntingtonföreningen (SHA) sedan 2008 och har byggt vidare på SHAYP-Life-projektets tidigare framgångar genom att driva projektet mot att bli en mer tillgänglig, inkluderande och konsekvent tjänst som fokuserar på barns och unga människors behov i familjer drabbade av Huntingtons sjukdom. Kirsten färdigställer för närvarande sin doktorsavhandling i Counselling Psychology på deltid, vilket säkerställer att de unga människor som vill ha terapeutiskt stöd kan få hjälp från en person som utifrån ett empatiskt förhållningssätt förstår deras situation. Kirsten är väldigt engagerad i arbetet med unga människor, särskilt de som står inför tuffa situationer, och hennes fokus ligger alltid på att säkerställa att unga människors behov bemöts, att ge dem förutsättningar för att uppnå deras fulla potential i livet.

Gwen Johnson

Gwen Johnson har jobbat vid Good Samaritan Society’s University Specialty Center i 31 år. Hon tjänstgör för tillfället som chefsköterska på Huntingtonsavdelningen och East Men’s beteendeavdelning. Hon har varit chefsköterska på HS-avdelningen sedan 1996 och hjälpt brukare och deras familjer att hantera frågor som rör långsiktigt vårdhemsboende samt stöttat och utbildat personal i specialistomvårdnad för HS. För närvarande är hon viceordförande i styrelsen för den amerikanska Huntiongtonföreningen i Minnesota (HDSA). Hennes förmåga att motivera och inspirera har förtjänat henne ledarskapspriset Minnesota Care Providers Leadership Award 2010, vilken hon tilldelades för enastående tjänstgöring inom hennes yrkesfält.

Karen Keenan

Karen Keenan Karen Keenan är forskare inom sjukvård och är baserad i Aberdeen. Hon är för närvarande delaktig i ett forskningsprojekt som är finansierat av skotska regeringens Chief Scientist Office där man informerar barn och unga vuxna om genetiska risker. Forskningsprojektet har utvecklades av Karen och hennes handledare och bygger vidare på resultaten från hennes doktorsavhandling samt hennes erfarenheter av att jobba med individer och familjer drabbade av Huntingtons sjukdom. Karen hoppas generellt att detta projekt kommer att bidra med välbehövliga belägg för vad sjukvårdspersonal och familjer bör säga till barn om genetisk risk, och långsiktigt att detta skall bidra till ett förbättrat liv hos de som växer upp inom riskzonen för en allvarlig ärftlig sjukdom.

Innan jobbade Karen som koordinator för ungdomsverksamheten i den skotska Huntingtonföreningen i fem år. Karen bidrog till att ungdomsverksamheten utvecklades till att omfatta hela Skottland och är glad att den nu har tre ungdomsrådgivare som arbetar med att stödja barn och unga människor i Skottland som växer upp med HS.

Karen hoppas att hon kan använda sin tidigare erfarenhet – ge stöd och sprida information till barn och ungdomar som växer upp med HS – för att hjälpa några av de unga människor som kontaktar HDYO.

Jane Paulsen

Jane Paulsen, Ph.D., är professor i psykiatri, neurologi, psykologi och neurovetenskap vid University of Iowa Roy J. And Lucille A. Carver College of Medicine. Dr. Paulsen har studerat Huntingtons sjukdom i över 17 år och har publicerat över 150 artiklar i medicinska och vetenskapliga tidskrifter. Hon är ansvarig forskare för den internationella studien PREDICT-HD, den största kliniska studien för HS, som är designad för att upptäcka tidiga markörer för HS. Forskningsfynden från PREDICT-HD har bättrat förståelsen av många aspekter kring de tidigaste sjukdomsstadierna. Paulsen är också ansvarig forskare för flera andra HS-studier, till exempel JHD Natural History Study vid University of Iowa. Hon bor i Iowa City, IA, USA, och är en frekvent föredragshållare på nationella och internationella HS-events.

Dr Andrew Churchyard

Dr Andrew Churchyard Dr. Andrew Churchyard är en neurolog som är specialiserad på rörelsestörningar och är verksam vid Monash Medical Centre, Calvalry Healthcare Bethlehem and Cabrini Hospitals. Jag har ett starkt intresse för Huntingtons sjukdom och neurogenetik. Sedan 2004 har jag drivit HS-kliniken i Bethlehem Hospital, och jag deltar också i prediktiva tester. Jag behandlar ungefär 300 personer med HS och tycker om att hjälpa de med HS och deras familjer, det gäller även unga människor som brottas med HS.

Jag är väldigt angelägen om att finna nya sätt att stötta unga människor i risk för HS samt de som är testade negativt, men som har nära och kära som är drabbade. En sak som bekymrar mig är hur jag ska kunna nå ut till unga människor som är berörda av HS så att jag kan hjälpa dem ännu bättre. Jag ser HDYO som en strålande idé eftersom det drivs av unga människor för unga människor. Jag deltar i forskning inom olika aspekter av HS, framförallt inom användandet av neuroimaging och kognitiv dysfunktion i det tidiga sjukdomsstadiet. Jag är också intresserad av forskning som kan resultera i en effektiva behandlingar för personer med HS eller i riskzonen.

Jag är en av grundarna av Huntington’s Research Group of Victoria, det lokala HS-nätverket, samt en HSG-forskare. Jag var medordförande i Världskongressen för Huntingtons sjukdom i Melbourne 2011. Jag är medlem i EHDN och sitter på Enroll-HD:s Executive Organizing Committee.

Helen Santini

Helen Santini Helen Santini är vårdrådgivare inom juvenil Huntington’s sjukdom (JHD) hos Huntingtonföreningen i England och Wales. Utöver detta är hon en av de regionala vårdrådgivare som arbetar för förbundet. Hon har också bidragit till att koordinera arbetet för JHD arbetsgruppen inom EHDN. Med tanke på att det finns väldigt lite information som riktar sig till yngre människor som berörs av HS eller JHD inom sina familjer, så är hon väldigt glad över att få hjälpa HDYO.

Hugh Rickards

Dr Hugh Rickards är verksam inom neuropsykiatri och har arbetat med människor berörda av HS, samt med deras familjer, i ungefär 20 år.