Välj din bakgrundsbild: Välj din bakgrundsbild: Registrera dig för att spara ditt val Stäng
Hem Hjälp Affär Donate
Logga in eller gå med i HDYO Bakgrundsbild


Villkor Privat Sök Webbplatskarta Contact Us
Affär Donate
Huntington's Disease Youth Organization

HDYO's Bästa Tips: Att prata med barn om Huntingtons sjukdom

HDYO har mer information om HD för ungdomar, föräldrar och yrkesverksamma på vår webbplats:

www.hdyo.org

Med hjälp av olika källor, forskningsstudier, och professionella råd, har HDYO satt ihop en lista av viktiga punkter för föräldrar/vårdnadshavare att komma ihåg när du pratar med barn om Huntingtons sjukdom.

Om det är möjligt, berätta för alla barnen samtidigt

Om du har flera barn i olika åldrar kan det vara frestande att berätta för varje barn vid olika tillfällen istället för samtidigt. Men det är viktigt att till en början berätta för alla barn samtidigt på ett enkelt sätt. Efteråt kan du mer detaljerat diskutera det med varje åldersgrupp separat. På detta vis säkerställer du att ingen känner sig utelämnad och att alla barnen har en grundläggande förståelse för sjukdomen. Du undviker även att några syskon känner till tillståndet medan andra inte gör det, vilket skulle kunna leda till problem längre fram.

‘Claire - som bara känt till sin familjehistoria i ett år – beskrev att hon kände sig arg, sårad och besviken på sin mamma och syster som hållit HS hemligt för henne och den brist på förtroende hon kände att detta skapat: “Jag var ganska arg vid ett tillfälle eftersom jag inte hade fått veta och nästan besviken på att de trodde att jag inte kunde hantera det. Jag kände att de inte litade på mig. Men jag förstod varför de inte berättade för mig. Jag försöker att inte låta det påverka mig. Det är bara det att vissa dagar, vanligtvis på helgen, som är sådana dagar då du bara börjar tänka på andra saker och det smyger sig på.”’

Prata var som helst där det är bekvämt

Basketball

När man diskuterar ett sådant ämne som en sjukdom med sin familj, är det oftast naturligt att kalla till ett familjemöte runt bordet. Det är inget fel med att göra det, faktum är att det kan vara en bra ide att göra så första gången ni pratar om Huntingtons sjukdom, eftersom du vill ha alla där och vill att de lyssnar uppmärksamt. Men att diskutera Huntingtons sjukdom är inte en engångshändelse. Det kommer att bli återkommande samtal med barnen. Så begränsa er inte till en allvarlig situation varje gång ni diskuterar sjukdomen. Det är faktiskt så att om man inte har uppföljande samtal i en allvarlig ton skapas en mycket mer avslappnad miljö för barnen vilket är mycket mer fördelaktigt för dem.

Du kanske till exempel har upptäckt att barnet verkar oroa sig över något kring Huntingtons sjukdom. Det är inte nödvändigt att ha ett enskilt möte med barnet när alla andra är upptagna. Det räcker att du pratar med barnet någon gång när ni är själva en stund, som när ni leker ute eller spelar basket tillsammans, eller när barnet hjälper dig med disken efter maten (osannolikt). Poängen är att diskussionen inte behöver vara en allvarlig händelse alla gånger, utan istället kan diskuteras i olika former och vid olika tillfällen. Detta är väldigt förmånligt för barnet eftersom resultatet blir att när de har en fråga kommer de känna sig bekväma i vetskapen om att de kan ställa den till dig oavsett tid – vilket tillåter barnet att prata om frågan när de tänker på den, istället för att hålla den för sig själv. Faktum är att barn många gånger kan välja helt slumpmässiga stunder att ställa frågor om Huntingtons sjukdom, ibland kan det verka som de mest olämpliga tillfällen och då är det viktigt att vara beredd på det och att vara flexibel med de miljöer där ni väljer att diskutera Huntingtons sjukdom.

Att berätta för små barn

Att berätta för små barn om Huntingtons sjukdom kan verka onödigt vid en tidig ålder. Men det är faktiskt så att på vissa sätt är det lättare för yngre barn att hantera sådan information eftersom något som inte kan hända förrän du är 40+ är avlägset för dem. Vanligtvis tar de informationen bättre än äldre barn och forskning visar på att det är en fördel att lära sig om Huntingtons sjukdom vid en tidigare ålder då det hjälper barnet att hantera situationen när de växer upp, eftersom sjukdomen anses vara en normal del av deras vardagliga liv.

Var positiv i ditt tillvägagångssätt

När man talar om Huntingtons sjukdom kan det vara svårt att göra det på ett positivt sätt. Men när man talar till barn om Huntingtons sjukdom är det viktigt att ha ett positivt tillvägagångssätt som kan forma barnets egen syn på sjukdomen. Barn är väldigt snabba och de plockar upp din ton och de känslor du utstrålar. Så om du uppfattas som negativ kommer barnet också känna det som något negativt.

Reading

Om barnet till exempel frågar om det kommer att finnas ett botemedel till Huntingtons sjukdom snart, skulle ett negativt svar kunna vara “Det är osannolikt… även om de hittar någonting så tar det lång tid att testa och verifiera behandlingarna”. Men om du svarade positivt och säger något i linje med “Forskarna arbetar verkligen hårt för att hitta ett botemedel och det finns massor av bra forsking som händer över hela världen! Det finns en god chans att någonting kommer att hittas snart.” Det är ett mycket mer lugnande budskap du ger till barnet. Om du ständigt visar en positiv inställning så kommer ditt barn sannolikt också skapa en positiv inställning till Huntingtons sjukdom. Detta kommer att tjäna barnet väl när det ska hantera problem relaterade till Huntingtons sjukdom i framtiden.

Lite i taget…

Allmänt anses det att man bör introducera sjukdomen lite i taget när man diskuterar Huntingtons sjukdom eller andra genetiska sjukdomar. När man till en början pratar med barnen om Huntingtons sjukdom, gå över sjukdomen i mycket enkla ordalag. “Det påverkar hjärnan”, “Pappa kan vara lite klumpig eftersom det orsakar okontrollerbara rörelser”, “det finns en risk att det kan föras vidare, men de flesta får det när de är äldre” etc. Sedan, när de blir äldre och ställer frågor, besvara dem ärligt och introducera mer av sjukdomens detaljer för dem, så att de utökar sin kunskap och förståelse för sjukdomen allteftersom de mognar.

Undervisa

När ett barn frågar om Huntingtons sjukdom är den allmänna regeln att du ska svara ärligt. Detta tenderar dock att leda till en hel del mycket vaga svar, vilket till en början inte är dåligt. Faktum är, att vaga men ärliga svar är precis hur man ska svara besvara små barns frågor. Men barn stannar inte som barn för evigt och de kommer till en ålder där vaga svar inte räcker till, och de kommer att efterfråga mer information. Därför är det viktigt att ta möjligheten att undervisa barnen, tro inte att en vag beskrivning av sjukdomen kommer att vara tillräckligt för att ett barn ska genomgå sin barndom utan några bekymmer kring Huntingtons sjukdom. När de blir äldre och frågar mer utforskande frågor, ge dem mer detaljerade svar och undervisa dem när du ser en möjlighet att göra det.

Vissa barn ställer inga frågor alls. Istället håller de sina tankar för sig själva. Om ett barn inte ställer frågor betyder det inte att de inte är intresserade av att lära sig och förstå sjukdomen. De kanske bara vill lära sig i sin egen takt, på egen väg, eller i avskildhet. Varje barn ska ha möjligheten att lära sig om sjukdomen, oavsett om de ställer frågor eller inte. Därför är det viktigt att ge information till de barn som inte ställer frågor eller inte vill sitta ner och diskutera det med dig, så att de kan gå igenom informationen när de själva känner för att göra det. Det viktiga är att informationen finns där för dem när de vill ha den.

Är det personen eller sjukdomen?

En av se svåraste sakerna för ett barn att förstå är att vissa beteenden en person med Huntingtions sjukdom har kan bero på sjukdomen och inte personen själv. Barn har en väldigt specifik förståelse för vad “sjukdom” innebär, vanligtvis är det något som syns och lätt kan definieras. Med Huntingtons sjukdom är det inte alltid lätt att visualisera, speciellt beteendesymptom, och det är därför svårt för ett barn att förstå att beteendet är ett resultat av sjukdomen och inte den drabbade personens fel.

Educating children to understand that Huntington’s disease affects people behaviourally, meaning they can’t control some of their actions and don’t mean to do or say some of the things they do, can be very beneficial for the child. It leads to a better understanding of the disease and how it works, as well as opening up the possibility of a better and more understanding relationship with the person who has Huntington’s disease. However, it can still be hard to deal with the changes in the family and its ok if young people take time to deal with and process these changes.

HDYO hoppas att dessa tips har varit till nytta för dig, feedback är alltid uppskattat: feedback@hdyo.org. Du kanske även finner vår guide att prata med barn om Huntingtions sjukdom användbar.