Välj din bakgrundsbild: Välj din bakgrundsbild: Registrera dig för att spara ditt val Stäng
Hem Hjälp Affär Donate
Logga in eller gå med i HDYO Bakgrundsbild


Villkor Privat Sök Webbplatskarta Contact Us
Affär Donate
Huntington's Disease Youth Organization

Att leva i en familj med Huntingtons sjukdom

HDYO har mer information om HD för ungdomar, föräldrar och yrkesverksamma på vår webbplats:

www.hdyo.org

Family photo

De personerna som har Huntingtons sjukdom är givetvis de som är mest påverkade av sjukdomen. Vad som inte är lika uppenbart är hur stor inverkan sjukdomen har på personerna som lever runt personen med Huntingtons sjukdom. Detta avsnitt fokuserar på problem som ungdomar upplever när de växer upp i en familj med Huntingtons sjukdom. Det tar inte upp problem angående Att vara riskperson (som kan verka liknande).

Att först få information om Huntingtons sjukdom

Huntingtons sjukdom kommer in människors liv i många olika åldrar. Vissa människor får reda på om Huntingtons sjukdom i en mycket tidig ålder, medan andra får beskedet om Huntingtons sjukdom i familjen senare i livet (kanske som en ung vuxen). Oavsett vid vilken ålder denna sjukdom kommer in i ditt liv, är det vara svårt. För när någon du älskar har Huntingtons sjukdom så medför detta massor av förändringar som din familj måste klara av att hantera.

Tidiga stadier och plötsliga förändringar

Många unga personer konfronteras med Huntingtons sjukdom när familjemedlemmen blir diagnostiserad med sjukdomen, vanligtvis när personen är i ett tidigt stadie av sjukdomen. Detta tenderar att varierande symtom blir mer synliga, vissa av dem mer självklara än andra. Till exempel, kommer du märka att familjemedlemmen tappar mer saker än tidigare, gör mer felsteg och blir generellt mer klumpig. Det är ett resultat av de ofrivilliga rörelser orsakade av Huntingtons sjukdom och det kan betyda att din familjemedlems balans kan börja bli en svårighet.

Plötsliga beteendeförändringar kan drabba personen som har sjukdomen, med människor som drabbats av saker som depression, trötthet eller temperamentsfulla utbrott. För en ung person i familjen, kan dessa plötsliga förändringar hos sin familjemedlem vara otroligt förvirrande. Ibland är det svårt att förstå eller komma ihåg att det är sjukdom som påverkar personen, och inte personen själv.

“Min pappa började låsa in sig på sitt rum och ignorera mig. Det kändes väldigt konstigt och jag hade ingen aning varför han plötsligt betedde sig så, han hade aldrig behövt det förut. Jag var så förvirrad, men nu tittar jag tillbaka och förstår att det var sjukdomen som orsakade hans beteende och det är lugnt nu.” Diane

Personen med Huntingtons sjukdom kan också sluta arbeta och köra bil, och kämpa med att se efter sig själv. Effekten av att personen plötsligt inte längre arbetar eller kör bil kan ha stor inverkan på resten av familjen. Ekonomiskt och socialt börjar det begränsa familjen och göra det svårt. Du kanske tycker att det inte går att göra de saker som du brukade med den drabbade familjemedlemmen och att dynamiken i familjen börjar ändras.

“När min pappa blev diagnostiserad gjorde vissa saker svårare eftersom vi är fyra barn i familjen och vi har våra egna aktiviteter på helgerna. Men nu när min pappa inte längre kan arbeta och inte köra oss fick min mamma göra allt för oss och det var omöjligt för henne. Och till slut var vi tvungna att sluta med vissa saker vi tidigare hade kunnat göra, vilket var ledsamt men vi förstod att det var nödvändigt.” Kirsten

Känna sig generad

Spotlight

Att ha en sjukdom i familjen kan ibland göra att du känner dig generad eller skamfylld. Med Huntingtons sjukdom i synnerhet brukar de ofrivilliga rörelserna orsakade av sjukdomen vara mycket märkbara. Personer med Huntingtons sjukdom kan ha ett mycket klumpigt sätt och detta kan dra till sig uppmärksamhet från allmänheten. Men de förstår kanske inte orsaken till varför personen beter sig som den gör.

Som en ung person, behöver du hitta dig själv i en situation där du känner dig generad eller skamfylld för att synas ute med din familjemedlem. Detta kan göra att du känner dig mycket upprörd (ibland på dig själv eftersom du känner att du inte ska vara generad), men att känna så är väldigt vanligt – många unga personer upplever samma känslor:

“När jag var en ung tonåring kunde min pappa fortfarande gå, men hans rörelser var väldigt tydliga på grund av hans symtom. Han drog till sig ganska mycket uppmärksamhet, alla tittade på oss när vi var ute – och det gjorde att jag kände väldigt generad.” Paul

Människor stirrar

En av huvudorsakerna till att människor blir generade när de är ute bland folk med någon med Huntingtons sjukdom är för att folk brukar stirra på dem. Att folk stirrar är inte ovanligt, nästan alla som har levt med en familjemedlem som har Huntingtons sjukdom vet hur det känns när allmänheten stirrar.

”Ibland när vi var ute med mamma kunde jag se någon som stirrade, skrattade eller pekade. Jag blev väldigt arg och ville orsaka dem viss fysisk smärta. Jag var aldrig modig eller dum nog att göra det. Så jag utvecklade något som heter The Look of Doom. När jag lade märke till att någon stirrade, tittade jag i riktning mot dem, stirrade tillbaka på dem på ett maniskt sätt så att de skulle veta att det inte är OK att fortsätta med det de gjorde.” Ben

Look of doom

Att folk stirrar kan orsaka en del ilska, men det är viktigt att inte låta ilskan ta över. Det kan ofta vara svårare än det låter. Ett alternativ är att överväga att ta med fler människor – familj eller vänner – när du är ute och går med personen som har Huntingtons sjukdom. Detta kan hjälpa dig att känna dig mer avslappnad och bekväm, och kan hantera eventuella problem som uppstår. Om det inte fungerar med att använda ”The Look of Doom”-taktiken är det ett praktiskt sätt att låta människor få veta när de varit oförskämda. Om du känner att personen med Huntingtons sjukdom blir upprörd över att folk stirrar kanske du kan överväga att prata med människorna som stirrar och förklara sjukdomen för dem, det kan hjälpa. Men om du inte tycker att det skulle hjälpa kan man helt enkelt ignorera dem. Många personer med Huntingtons sjukdom verkar utveckla denna underbara inställning och ignorera dem som stirrar, som att de inte märker någonting, (det är oftast de personer som observerar som tar illa upp).

Att missförstås

De ofrivilliga rörelserna människor med Huntingtons sjukdom ofta har drar inte bara till sig folks uppmärksamhet utan medför även att de undrar vad som är fel. Eftersom kunskapen om Huntingtons sjukdom inte är stor så kan det första intrycket vara att personen är berusad.

“Jag minns en gång när jag tog min mamma till toaletten på en restaurang där mina bröder spelade sitt band …Jag höll min mamma samtidigt som hon snubblade sig fram genom folkmassan för att komma till toaletten. Efter toalettbesöket tvättade jag min mammas händer då en unga kvinna sade till mig "ge henne ett glas vatten, hon kommer att nyktra till fint” Jag kände mig verkligen förödmjukad och arg …och helt missförstådd. Jag minns att jag tänkte “Om det bara var så lätt” “ Susan

Detta är ett fall då människor har felaktiga förutfattande meningar men låt oss vara rättvisa - hur ska folk kunna veta att personen har Huntingtons sjukdom? Men det betyder inte att dessa kommentarer till en ung person inte är känslomässigt upprörande. Att förklara vad sjukdomen betyder kan hjälpa men försök att inte förlora tålamodet i dessa situationer. Erfarenheter som den ovan belyser varför det är viktigt att öka medvetenheten om sjukdomen, så att folk förstår sjukdomen bättre.

Stressig vardag

Att ha Huntingtons sjukdom i familjen kan (som ni har sett) orsaka mycket stress och många unga människor talar om att deras hem förvandlas till en mycket stressig miljö. Detta är vanligtvis ett resultat av att symptomen förvärras för personen med Huntingtons sjukdom och att kraven på resten av familjen blir större.

När hemmet blir en plats som stressar upp dig kan livet bli svårt. Det kan kännas som att du inte har någonstans att vända dig till, ingenstans att slappna av och komma bort från saker. Det kan kännas som om sjukdomen är ständigt närvarande i din vardag. Som ett resultat av detta kan du känna att du vill komma bort från allt. Du ska inte behöva känna skuld för att "vilja ha utrymme” under denna tid. När det finns så mycket stress i ditt liv behöver du naturligtvis ett utlopp för dina känslor och du behöver dessutom kunna slappna av. Det är viktigt att du söker stöd och du bör kontakta oss (HDYO) eller din nationella Huntingtons sjukdom organisation och fråga vilket stöd du kan få (vissa organisationer kan ha ungdomsläger, konferenser eller evenemang för ungdomar som du kan vara med på). Det är även viktigt att du tar hand om dig själv i dessa situationer och, oavsett vilken ålder du är i, försöker bli av med stressen i ditt liv. Oavsett om detta innebär, att som tonåring, spendera mer tid med vänner eller att delta i fritidsaktiviteter. Om du är en ung vuxen kanske du kan ta en semester eller åka ut och resa - det finns alternativ om du känner att du behöver ta en paus.

Argument

Om du har läst vårt avsnitt “Vad är Huntingtons sjukdom?” så har du kanske sett att beteendemässiga symptom kan medföra att människor med Huntingtons sjukdom gör eller säger saker som de egentligen inte menar. En person med Huntingtons sjukdom kan bli arg och tappa humöret över saker som kan verka oviktiga för dem som inte har sjukdomen. Detta kan orsaka mycket gräl i hemmet och leder inte till någon vidare trevlig stämning. Det hjälper inte heller att människor med Huntingtons sjukdom ofta inte erkänner ett problem och vägrar att diskutera frågan. Det bästa man kan göra i dessa situationer är att inte argumentera tillbaka och kanske gå en promenad medan alla lugnar ner sig. Det är viktigt att fortsätta påminna sig själv om att det är Huntingtons sjukdom som gör att personen beter sig på detta sätt och inte personen själv. Men om något får dig att känna dig frustrerad kan det hjälpa med att prata, antingen med familj, vänner, eller din lokala HDA eller HDYO. Att få ut sin frustration och diskutera saker kan vara en stor lättnad - var inte rädd att ta upp din oro, det finns gott om människor som är villiga att lyssna och erbjuda stöd.

Missbruk

I vissa fall kan personer med Huntingtons sjukdom bli hotfulla mot familjemedlemmar antingen psykiskt eller fysiskt. Detta är ett resultat av att personer med Huntingtons sjukdom upplever beteendemässiga symtom på grund av sjukdomen. I dessa situationer bör du alltid söka stöd från er nationella Huntingtons sjukdom organisation eller de lokala myndigheterna. Det är alltid viktigt att komma ihåg att det är Huntingtons sjukdom som är orsaken till att en person beter sig på det sättet och inte personen själv. Men detta betyder inte att du ska stå ut med övergrepp, oavsett om personen har Huntingtons sjukdom eller inte. Sök stöd, HDYO kan sätta dig i kontakt med dem som kan hjälpa.

Utbildning / karriär påverkan

Effekterna av sjukdomen påverkar inte bara hemmiljön. På grund av att Huntingtons sjukdom finns I familjen så har många unga människor svårare i skolan. Deras betyg kan sjunka och problem kan uppstå. Ibland lämnar ungdomar skolan helt och hållet eftersom de inte kan hantera all stress och förändringar i sina liv. Om du känner att din utbildning påverkas negativt av att Huntingtons sjukdom finns i din familj är det viktigt att du talar med din familj och skolan om det här problemet. Dessutom är HDYO här för att hjälpa dig så kontakta oss om du vill prata om det här problemet.

För unga vuxna kan karriären också påverkas. Ett arbete och de ökande kraven på dig hemma kan bli för mycket att hantera på en gång. Att behöva utföra vårdande uppgifter för din familjemedlem kan bli ett tröttande arbete på toppen av ditt heltidsjobb som också kan orsaka mycket stress. Det är viktigt att du inte försöker göra för mycket och överbelasta dig själv. Du kan inte hjälpa någon om du inte tar hand om dig själv först. Sköt om dig själv och sök stöd när du behöver det. Din nationella Huntingtons sjukdom organisation bör kunna erbjuda dig råd och stöd. Återigen är HDYO här för att hjälpa dig så kontakta oss om du vill.

Crossroads

Närvaron av Huntingtons sjukdom i familjen kan också påverka de beslut man tar, särskilt de beslut som unga fattar i sina liv. Vissa unga människor kan fastna mellan två syften: ska man till exempel fortsätta plugga på universitetet eller ta ett nytt jobb inom ett annat område? Hemma har de en familjemedlem med Huntingtons sjukdom och de känner sig splittrade mellan att leva sitt eget liv och att se efter sin familjemedlem. Det kan vara extremt svårt att fatta sådana beslut:

”Jag jobbade heltid och min mamma tog hand om min pappa som var i de senare stadierna av Huntingtons sjukdom. Men allteftersom tiden gick så kämpade hon med att själv hantera situationen och jag visste att jag var tvungen att antingen sluta jobba och bli en assistent eller så var vi tvungna att låta pappa åka till ett vårdhem. Det kändes som om det var mina två val och det var känslomässigt svårt att fatta ett sådant beslut vid 18-årsåldern.” Marcus

Att ta hand om en person med Huntingtons sjukdom

Många unga människor hjälper till att ta hand om sin familjemedlem på något sätt under vissa perioder i sina liv. Några kan till och med ta hand om sin familjemedlem utan att ens märka det:

”Min mamma var min pappas assistent, men jag brukade hjälpa till med hemmasysslor och om min mamma ville gå ut så fick jag ta hand om pappa själv ̶ jag var bara 14 vid tidpunkten. Jag uppfattade det inte som assistans; för mig innebar det bara att jag stannade hemma med pappa.” Tony

Andra unga tar på sig stödrollens ansvar på ett mer permanent sätt och förser sin familjemedlem med regelbunden hjälp ̶ kanske gör de alla saker som familjemedlemmen själv brukade göra och ser till att de blir omhändertagna. Det här kan inkludera att även se efter andra familjemedlemmar, såsom syskon, och se till att de får hjälp.

• Att försöka assistera eller hjälpa någon med Huntingtons sjukdom kan ibland vara svårt, eftersom personer med sjukdomen kanske inte vill, eller ser behov av att få hjälp. Det här kan vara på grund av förnekelse om att de har Huntingtons sjukdom eller helt enkelt att de inte vill bli skötta av andra på grund av sin stolthet. För mer information om hur det är att vara assistent, besök vår avdelning om unga vårdgivare.

Till slut så kommer alla med Huntingtons sjukdom till en period där de behöver tas omhand. Detta kan innebära att familjemedlemmar lämnar jobb för att bli heltidsassistenter. Hemmet kanske behöver anpassas för att möta behoven hos den berörda personen. Till slut så kanske personen med Huntingtons sjukdom flyttas till ett vårdhem för att få specialiserad vård.

Vårdhem

Inte alla personer med Huntingtons sjukdom hamnar på vårdhem. Vissa stannar kvar i familjehemmet under hela sjukdomsförloppet. Det beror på varje familjs situation. Men om din familjemedlem hamnar på ett vårdhem så kan detta, återigen, vara en känslomässigt svår tid för alla inblandade. Besök avdelningen att besöka ett vårdhem för mer om hur vårdhem fungerar och inverkan på ungas liv.

Fortsätt kommunicera

Vissa kan mötas av att personen med Huntingtons sjukdom kommer till ett stadium där de antingen finner det väldigt svårt att kommunicera eller inte kan kommunicera alls. Det här kan utgöra en stor svårighet för att interagera med personen i fråga och unga människor kan finna detta svårt.

Det är viktigt att komma ihåg att bara för att personen med sjukdomen inte kan tala så innebär det inte att personen inte kan höra dig. Om du pratar med någon med sjukdomen så kommer denna person att förstå vad du säger till dem. Så fortsätt prata med din sjuke familjemedlem och berätta om det senaste från ditt liv, så att de kan ta del av vad du har varit med om. Att ha en konversation där du är den ende som pratar kan kännas väldigt konstigt, att veta vad man ska säga kan vara svårt. Försök att prata om något som ni båda delar ett intresse av eller berätta nyheter som du tror att de vill höra. Det finns många saker man skulle kunna prata om, ibland kan det underlätta att i förväg tänka ut vad man ska prata om, så att du inte blir oförmögen att komma på ett samtalsämne.

Minnen

Det kan vara väldigt svårt att se en älskad person långsamt försämras i Huntingtons sjukdom. Den tilltagande försämringen kan förlöpa så sakta och under så många år att du kanske känner att du har glömt hur din nära och kära var innan den fick Huntingtons sjukdom. Kanske har du glömt hur familjelivet var innan Huntingtons sjukdom påverkade det. För att minnas dessa kära minnen ifrån svunna tider kan det vara bra att ha foton och videos, dessutom är det bra för dig att se tillbaka. Vissa personer är dock så unga när sjukdomen bryter ut i deras familj att de inte har många minnen av livet före Huntingtons sjukdom:

“Min pappa fick Huntingtons sjukdom när jag bara var en ung pojke, jag var för ung för att ta till mig mycket då och uppriktigt sagt så har jag svårt nu (20 år gammal) att minnas min pappa innan han hade Huntingtons sjukdom. Det är faktiskt ganska upprörande när jag tänker på det.” Joe

Som Joe säger, det kan vara upprörande att inte kunna minnas sin familjemedlem som den var innan den blev påverkad av Huntingtons sjukdom, men det betyder inte att man inte kan uppskatta goda tider och goda minnen. Du har kanske inte så många bilder eller filmer av din familjemedlem innan Huntingtons sjukdom, men om du frågar dem så har kanske andra familjemedlemmar många bilder, filmer och goda minnen att dela med sig.

Att njuta av livet

Headbutt

Även om de har Huntingtons sjukdom så kan man ha goda minnen av sina familjemedlemmar. Kanske har du minne av flera roliga stunder som du har sett eller varit med om under åren som gått, stunder som fått dig att le och skratta tillsammans med din familjemedlem:

“Mamma har en tendens att oväntat böja sig framåt eller bakåt och skalla oskyldiga förbigående i huvudet, inte med flit utan på grund av Huntingtons sjukdom. Så (en natt) blev jag oväntat skallad. Reflexmässigt slängdes mitt huvud baklänges på min brorsas huvud. Hans huvud flög i sin tur baklänges och träffade lysknappen. Lamporna släcktes. Vi stod i mörkret, chockade över vad som hade hänt… mamma var den första som bröt tystnaden. ‘Varför släckte ni ljuset, jag pratade med er?’ sa hon, förundrad!” Tom

Det är så viktigt att kunna skratta åt historier som den ovan, och dina egna historier om livet i en familj med Huntingtons sjukdom. De säger att skratt är en bra medicin och att ta sig tid att skratta kan vara ett utmärkt sätt lätta lite av din oro och ångest.

Support

Unga människor som lever i en familj med Huntingtons sjukdom måste genomgå många förändringar i sin familj, kanske vid en tid i livet då de själva håller på att växa upp och har förändringar i sina egna liv att ta itu med. Stöd och förståelse från familj och vänner är viktigt i detta skede, men om du känner att det finns någonting som du inte kan prata om, tillsammans med din familj eller vänner, så är HDYO alltid här för att diskutera med dig. Du kan alltid kontakta oss om du vill. HDYO drivs av unga människor som har upplevt hur det är att leva i en familj med Huntingtons sjukdom; vi vet alla alltför väl hur svårt det kan vara emellanåt. Du kanske också vill kontakta din nationella organisation för Huntingtons sjukdom eftersom de kanske kan erbjuda dig stöd i ditt område på en nationell nivå.

Ibland kan man känna att det vore skönt att prata med andra unga människor som lever i familjer med Huntingtons sjukdom. Om du känner så, så hittar du dem på HDYO FORUM, känn dig välkommen att hälsa på.

Att leva positivt

Att leva i en familj med Huntingtons sjukdom innebär många svårigheter och utmaningar. Men allt är inte dåligt och även mitt i sjukdomen så kan du njuta av livet och hitta saker att skratta åt. Att lära sig om Huntingtons sjukdom är viktigt både för unga människor och för deras familjer. På detta sätt blir alla medvetna om tillståndet. Att känna till sjukdomen och hur den påverkar familjer kan hjälpa unga att bättre hantera dessa förändringar när de börjar inverka på deras egna liv.

Att vara positiv och proaktiv är också väldigt fördelaktigt för unga människor och hela familjen. Att samla in pengar och att öka medvetenheten kring sjukdomen är två bra sätt för att involvera din familj och dina vänner i något positivt kring Huntingtons sjukdom. Det är otroligt hur mycket positiv verkan dessa båda aktiviteter kan medföra med avseende på familjelivet och det stöd som du får av andra. Man behöver inte gå lika långt som familjen Viau har gjort (i videon), men det pekar på hur stor verkan en positiv inställning kan ha på en familj, och specifikt på unga människor.