HDYO's Bästa Tips: Att prata med barn om Huntingtons sjukdomFP24 november 2013Med hjälp av olika källor, forskningsstudier, och professionella råd, har HDYO satt ihop en lista av viktiga punkter för föräldrar/vårdnadshavare att komma ihåg när du pratar med barn om Huntingtons sjukdom.Om det är möjligt, berätta för alla barnen samtidigtOm du har flera barn i olika åldrar kan det vara frestande att berätta för varje barn vid olika tillfällen istället för samtidigt. Men det är viktigt att till en början berätta för alla barn samtidigt på ett enkelt sätt. Efteråt kan du mer detaljerat diskutera det med varje åldersgrupp separat. På detta vis säkerställer du att ingen...Läs mer...
Vad är Huntingtons sjukdom?TUFP27 november 2013Huntingtons sjukdom är ärftlig och beror på att en gen inte fungerar normalt. Alla har olika varianter av genen, men när varianten blir för stor (expanderar) orsakar den sjukdomen. Förstoringen gör att genen inte fungerar normalt och det ger då upphov till de symptom vi förknippar med sjukdomen. Huntingtons sjukdom är en 'neurodegenerativ sjukdom'.
Vad betyder det? Om man bryter ner ordet i sina delar, betyder neuro 'nerv' och degenerativ att något successivt upphör att fungera. Så när folk säger att Huntingtons är en neurodegenerativ sjukdom, menar de att Huntington är en sjukdom som...Läs mer...
Att prata med barn om Huntingtons sjukdomFP24 november 2013Information och tillvägagångssätt i att prata med barn om Huntingtons sjukdom. Inkluderar råd från licensierade socialarbetare med en bakgrund inom Huntingtons, samt berättelser från barn och föräldrar.HDYO anser det viktigt att prata med barn om Huntingtons sjukdom på ett betryggande och lämpligt sätt. Vi har sammanställt detta avsnitt genom samtal med många unga människor och deras föräldrar, samt med hjälp av Bonnie L. Henning MSW, LCSW – licensierad klinisk terapeut. Anledningar att prata med barn om Huntingtons sjukdom
Vem bör berätta för barnen?
När bör jag berätta för barnen?
Hur bör...Läs mer...
Genetisk testning TUFP27 november 2013År 1993 upptäckte forskare positionen av den gen i vår arvsmassa som orsakar Huntingtons sjukdom. Tack vare detta kan man nu genomföra ett så kallat presymptomatiskt test. Detta test kan göras på personer med risk för Huntingtons sjukdom för att ta reda på om de kommer att utveckla sjukdomen i framtiden. Resultatet av detta test anger om personen har den defekta genen eller inte.Om en person redan har symptom men inte har blivit diagnostiserad så tillämpas en annorlunda metod som heter symptomatisk testning. Det innebär att personen genomgår en del bedömningar med en läkare för att bekräfta...Läs mer...
Att skaffa barnUFP24 november 2013 Att veta att du är i riskzonen för Huntingtons sjukdom kan ha en inverkan på om du väljer att skaffa barn eller inte. Beslutet att skaffa barn är ett mycket personligt val mellan dig och din partner. I detta avsnitt behandlas några av de alternativ som finns när det gäller att skaffa barn.Den genetiska risken för barnRisken att överföra Huntingtons sjukdom är oftast det största problemet när människor som är i riskzonen funderar på att skaffa barn. Mycket beror på om personen känner till sin genstatus eller inte. Vissa människor väljer att testa sig innan de får barn för att få reda på om...Läs mer...
Att leva i en familj med Huntingtons sjukdomTUFFP16 januari 2019 De personerna som har Huntingtons sjukdom är givetvis de som är mest påverkade av sjukdomen. Vad som inte är lika uppenbart är hur stor inverkan sjukdomen har på personerna som lever runt personen med Huntingtons sjukdom. Detta avsnitt fokuserar på problem som ungdomar upplever när de växer upp i en familj med Huntingtons sjukdom. Det tar inte upp problem angående Att vara riskperson (som kan verka liknande).Att först få information om Huntingtons sjukdomHuntingtons sjukdom kommer in människors liv i många olika åldrar. Vissa människor får reda på om Huntingtons sjukdom i en mycket tidig...Läs mer...
Att vara riskpersonTUFP25 november 2013Att vara i risk för att drabbas av Huntingtons sjukdom kan ha en stor påverkan på en ung människas liv. Detta avsnitt syftar till att uppmärksamma den oro som upplevs av unga i risk, och samtidigt ge råd och stöd om hur man kan övervinna dessa bekymmer. Men först, låt oss titta mer på vetenskapen kring att vara riskpersonVad betyder det att vara “riskperson”? Att vara i risk; en riskperson, innebär i princip att det finns risk för att en person kan ha ärvt sjukdomen från sin drabbade förälder. Detta beror på att Huntingtons sjukdom är en genetisk sjukdom, så alla som har en förälder med...Läs mer...
Att vara en ung vårdgivareTUFP24 november 2013 Allt eftersom tiden går kommer en person som drabbats av Huntingtons sjukdom gradvis att behöva mer vård. På grund av detta är det vanligt att unga personer i familjen, någon gång i livet, får ta hand om sin familjemedlem.Många ungdomar tar på sig en vårdande roll i Huntington-familjer. Men att bli en vårdgivare händer i allmänhet inte över en natt, utan sker oftast gradvis. Många ungdomar ser sig inte som vårdgivare, andra tar hand om sin förälder utan att inse det. Du kan ge vård just nu utan att nödvändigtvis inse det."Min mamma tog hand om pappa, men jag brukade hjälpa till med saker i...Läs mer...
RelationerTUFP24 november 2013Relationer kan spela en viktig roll i hur man kan hantera Huntingtons sjukdom. Det kan vara till stor hjälp att ha stöd från en partner eller nära vänner, som kan utgöra en välbehövd axel att luta sig mot. Ibland kan det vara svårt för personer i en familj med Huntingtons sjukdom att etablera samt utveckla relationer. OroUnga människor med Huntingtons sjukdom i familjen kan ha många orosmoment inför att etablera relationer, speciellt med en potentiell partner. De kan vara oroliga för huruvida de kommer att utveckla sjukdomen, skaffa barn eller gifta sig. De kan känna oro över att någon gång...Läs mer...Att besöka ett vårdhemTUP24 november 2013Allteftersom Huntingtons sjukdom utvecklas, så behöver den drabbade mer stöd och hjälp. Det här kan vara en otroligt svår uppgift att ta tag i och klara av eftersom den vård som behövs kan komma att bli ansträngande 24 timmar om dygnet, 7 dagar i veckan. Det är därför många människor med Huntingtons sjukdom till slut flyttar till ett vårdhem, en plats där de kan få vård dygnet runt och har sina behov tillgodosedda av personal som kan sin sak. Detta avsnitt belyser några känslomässiga svårigheter som unga människor vars förälder med Huntingtons sjukdom bor på ett vårdhem upplever, samt ger...Läs mer...
Resurser för juvenil Huntingtons sjukdomJP 6 september 2014Här inne hittar du en lista med resurser för familjer med juvenil Huntingtons sjukdom. Du kan också kolla under rubriken Länkar.
Läs mer...