Välj din bakgrundsbild: Välj din bakgrundsbild: Registrera dig för att spara ditt val Stäng
Hem Hjälp Affär Donate
Logga in eller gå med i HDYO Bakgrundsbild


Villkor Privat Sök Webbplatskarta Contact Us
Affär Donate
Huntington's Disease Youth Organization

Att besöka ett vårdhem

HDYO har mer information om HD för ungdomar, föräldrar och yrkesverksamma på vår webbplats:

www.hdyo.org

Allteftersom Huntingtons sjukdom utvecklas, så behöver den drabbade mer stöd och hjälp. Det här kan vara en otroligt svår uppgift att ta tag i och klara av eftersom den vård som behövs kan komma att bli ansträngande 24 timmar om dygnet, 7 dagar i veckan. Det är därför många människor med Huntingtons sjukdom till slut flyttar till ett vårdhem, en plats där de kan få vård dygnet runt och har sina behov tillgodosedda av personal som kan sin sak. Detta avsnitt belyser några känslomässiga svårigheter som unga människor vars förälder med Huntingtons sjukdom bor på ett vårdhem upplever, samt ger en del tips på hur man får ut det mesta av den situationen.

Att ta beslutet att ett vårdhem är nödvändigt

Att komma till insikt att en person, för att få den vård de behöver, med Huntingtons sjukdom behöver flytta till ett vårdhem kan vara en av de mest hjärtbräckande händelserna för en familj att vara med om.

“Min mamma flyttade till ett vårdhem när hon var 46 år gammal. Jag kommer ihåg att det var ett av de svåraste besluten för vår familj att fatta. Jag ville ta hand om mamma eftersom jag kände att ett vårdhem verkligen inte var rätt plats för henne, men till slut var jag tvungen att gå med på att hon flyttade till vårdhemet. Min familj kämpade mycket med detta beslut och jag kommer ihåg att detta stora steg var blandat med mycket smärta, oro och rädsla.” Milly

Det är viktigt att komma ihåg att alla personer med Huntingtons sjukdom inte flyttar till ett vårdhem, men på grund av komplexiteten i sjukdomen kan den drabbade så småningom behöva mer vård än vad som kan ges i hemmet. För de som bestämmer sig för att ett vårdhem är nödvändigt, kan till en början känna skuld och en önskan över att vilja ha personen kvar hemma med resten av familjen. Detta gör beslutet om att flytta personen till ett vårdhem väldigt svårt och känslosamt för alla inblandade, även för de unga personerna i familjen. Men vårdhemmen är där för att stödja och ge vård, och de flesta gör ett bra jobb.

“Känslomässigt, var det svårt. Trots att vi besökte henne en gång i veckan, var det svårt att se mamma där, ur min synvinkel var det inte hennes hem. Vårdhemmet var inte hennes liv med oss och jag såg det som att hon var ensam, utan sin familj. Däremot, efter ett par månader, blev det lättare. Jag kom fram till att det hon behövde var vård 24 timmar om dygnet, så detta var det bästa stället för mamma.” Lucy

Vårdhem kan också ta en stor mängd stress från familjens axlar. Att ta hand om någon med Huntingtons sjukdom tar mycket tid och ansträngning. Familjen kan tidigare ha prioriterat vården för deras nära och kära på bekostnad av deras egna karriärer, sociala liv och välmående.

Att hitta ett passande vårdhem

När beslutet är taget att ett vårdhem är nödvändigt, är nästa steg att hitta ett som passar personen med Huntingtons sjukdom och dess familj. Det här är inte alltid lätt, idealiskt vore om man kunde välja ett vårdhem som är specialiserat på Huntingtons sjukdom. Men det är inte ofta som det finns specialistboenden, och de som finns ligger kanske inte i närheten av där familjen bor, vilket skulle göra att det är svårt att hälsa på.

Kostnaderna för vårdhemmet måste också tas i beaktande. Vård kan vara väldigt dyr i många delar av världen, och möjligheten till ekonomiskt stöd beror på din situation. Ibland kan detta ha inverkan på vilket vårdhem du har möjlighet att välja, vilket innebär att du kanske inte kan få det du önskar. Vanligtvis måste man titta runt en hel del på olika möjligheter för att hitta det mest passande vårdhemmet för varje familjs/persons situation. Den nationella organisationen för Huntingtons sjukdom i ditt land kanske kan hjälpa till att hitta rätt vårdhem i ditt område.

Decorating a care home room

“Att hitta ett vårdhem som passar är det första, men också ett av de viktigaste stegen. Det tog oss 8 månader för att hitta rätt vårdhem, men efter att vi hade valt, visste vi att det var rätt beslut. Vi hade kontakt med några av de skötare som tog hand om mamma, så att vi fick den tillit till dem som behövdes.” Lucy

Att göra det som hemma

När man valt vårdhem och personen har flyttat in, kan det vara en bra idé att inreda och ordna så att den nya omgivningen känns som hemma.

“De första gångerna jag hälsade på hjälpte jag henne att få rummet att kännas som hemma, satte upp foton på väggarna på min bror, mig själv och mamma.” Ryan

Putting some familiar faces on the walls and perhaps some much loved items in the room can really help make the place feel like home for the person with Huntington’s disease, and they may in turn feel more relaxed about being there after their move.

Att besöka ett vårdhem

För en ung person från en familj med Huntingtons sjukdom kan detta med att besöka nära och kära på ett vårdhem vara en praktisk och känslomässig utmaning.

Långa avstånd att åka

Som nämndes förut, det mest passande vårdhemmet för personen med Huntingtons sjukdom ligger ibland inte i närheten av där resten av familjen bor, vilket gör det svårt att besöka regelbundet.

“ Mammas boende var omkring 3 timmars restid bort – en och en halv timme för att komma dit och samma tillbaka. Det Vilket var svårt att veta att hon inte var i närheten, eftersom så jag visste att jag inte kunde åka till henne på en snabb visit. Och fram till för ett år sedan kunde jag inte köra själv, så kunde inte åka dit när jag ville vilket var svårt i sig själv.” Jess

En lång resa till vårdhemmet kan bli väldigt tröttande för en ung person och på grund av att detta kan vara svårt att sedan hitta energi att njuta av kvalitetstid med personen som bor på vårdhemmet. Plus, eftersom unga människor växer upp och deras scheman kommer att bli mer pressade, kan det bli ännu svårare att få tid till att besöka vårdhemmet.

“ När jag fyllde 16, fick jag ett lördagsjobb och jag gick i skolan på veckorna så var det en stor utmaning att besöka min mamma som bodde så långt bort. Vi funderade på att flytta henne till något ställe som låg närmare, men hon var hemma på sitt vårdhem.” Jess

Ibland kan det vara bra att i förväg planera en resa till vårdhemmet och att göra en dagsutflykt av det. Detta kan bidra till att säkerställa att den tid som spenderas med personen som bor på vårdhemmet blir en bra stund.

“Vi kunde göra heldagsbesök på vårdhemmet där vi stannade inne på vårdhemmet fram till lunch och titta på morgon-tv, för att sedan gå ut med henne under eftermiddagen innan vi återvände till vårdhemmet för att äta middag tillsammans innan det var dags att adjö till mamma, ge henne en puss och berätta att vi träffas igen nästa vecka.” Trish

Kommunikation

På det sätt som Huntingtons sjukdom fortskrider, så kan det uppstå svårigheter med tal och kommunikation. En drabbad persons tal tenderar att gradvis försvinna tills de inte längre kan kommunicera. Detta händer inte alla som är drabbade, men många upplever sådana svårigheter. Och för unga personer kan det vara väldigt svårt att inte kunna prata med sin familjemedlem när de kommer på beök, speciellt när de inte kan besöka sin familjemedlem så ofta som de vill.

“Det är väldigt svårt att inte kunna kommunicera med min mamma. Vi vet att mamma hör oss, men hon kan inte säga något tillbaka, så vi måste prata enkelt till henne. Jag hoppas att hon förstår vad vi säger, kan komma ihåg vilka vi är och tänka på alla goda minnen vi har, men vi kan aldrig veta eftersom hon inte kan svara tillbaka.” Rob

Det är viktigt att komma ihåg, bara för att personen med Huntingtons sjukdom inte kan prata, betyder det inte att de inte kan förstå dig. Om du talar till personen så kan de förstå vad du säger. Så se till att du fortsätter att prata med din familjemedlem som har Huntingtons sjukdom och berätta alla de senaste berättelserna från ditt liv så att de kan ta del av vad du har varit med om. Håll kommunikationen uppe med din familjemedlem, även när de inte kan prata tillbaka. Man vet aldrig, du kanske kan man säga något som ger ett leende!

Att fatta svåra beslut

Det finns alltid någon som är ansvarig för att fatta beslut angående den älskades vårdplan och ibland läggs detta ansvar på en ung person från familjen som är drabbad av Huntingtons sjukdom. Att fatta beslut om att ett vårdhem är nödvändigt är en sak, men att planera för slutstadiet, till exempel gällande sondmatning eller vad som ska göras om personen drabbas av en infektion är väldigt känslosamt och kan vara ganska smärtsamt. Det kan vara bra att diskutera planen för det sena stadiet med den person som har Huntingtons sjukdom långt innan de är oförmögna att fatta beslut för sig själva. Detta kan dock inte alltid göras och om du slutat med att ta dessa svåra beslut så kan du bara göra vad du och resten av familjen tycker är rätt. Du kanske känner att du tar fel beslut, men tänk hur mycket svårare det skulle vara för din älskade om du inte var där alls att hjälpa till. Återigen, om du befinner dig i denna situation, kan HDYO FORUM kunna ge dig några råd och stöd. Men, återigen, bör du hitta professionellt stöd med dessa beslut från den nationella Huntingtons sjukdom sammanslutningen.

Att se försämringen

En av de svåraste delarna av att växa upp med en älskad som har diagnosen Huntingtons sjukdom är att se försämringen, och det är inte så stor skillnad om försämringen sker på ett vårdhem eller i familjens hem – påverkan är stor.

“Min mamma är en oerhört stark person, och att se Huntingtons sjukdom ta över hennes kropp har påverkat mig mycket under mina tonår. Utan stödet från min pappa och min bror, vet jag inte vart vi skulle vara som familj. Min mamma är en kämpe, och jag älskar henne så mycket.” Lucy

Att se någon i ett vårdhem kan ofta göra effekterna av att bevittna försämringen ännu större. Det kan också göra att folk slutar att besöka eftersom de inte vill se sin älskade som “tagits över”, som Lucy uttryckte det, av Huntingtons sjukdom. Även om detta kan vara svårt, så du måste försöka vara stark och kom ihåg att din älskade fortfarande är där, i den kroppen, och de skulle förmodligen älska ett besök.

”När jag blev äldre, så blev besöken svårare för mig. Jag växte upp utan mamma, och saknade verkligen det där mor- och dotterförhållandet alla mina vänner talade om. Jag kämpade med att se min mamma tas över av Huntingtons sjukdom, men visste att jag, både för hennes och min egen skull, skulle fortsätta att besöka henne.” Lucy

Känn inte skuld om du inte vill besöka. Många unga människor känner på samma sätt och det är viktigt att inse att det är okej att inte besöka. Även om du kanske upptäcker att du bara kan åka på besök någon gång då och då, eller under en kort tid, är det viktigt att du gör vad du känner dig bekväm med.

BJ and his family

Att prata om det här problemet kan verkligen hjälpa, så tveka inte att gå till HDYO FORUM för att få stöd från andra unga människor i samma situation.

Att njuta av kvalitetstid tillsammans och ha roligt

Efter alla dessa svåra frågor, glöm inte det viktigaste, vilket är att njuta av kvalitetstid tillsammans och ha så roligt som möjligt på dina besök!

“Det har varit svårt att se mamma försämras, men jag försöker att göra vår tid tillsammans rolig. Hon älskar mina besök och kräver alltid att få sin glass! Mina barn hoppar i hennes säng, sätter på henne smink och får henne att skratta. Vi lyssnar på musik, dansar runt och hänger saker på hennes väggar eller i taket. Vi får oss ett gott skratt.” Teresa

Att planera några aktiviteter eller dagsutflykter kan verkligen göra ett besök litet extra speciellt. Det kan betyda extra arbete och struktur för att få saker gjorda, men resultatet kan bli så positivt för alla.

”Aktiviteterna vid vårdhemmet är typ bowling, linedance, bingo… allt som min mamma hatar! Men som en familj tar vi med mamma ut regelbundet så att hon fortfarande kan göra några av de roliga saker hon älskar att göra. Mina bröder spelar i ett band och vi tar henne till deras spelningar, mina barn spelade fotboll på lördagar och vi brukade hämta upp henne och ta henne till matcher, födelsedagskalas osv. Så småningom kom jag att acceptera att vårdhemmet ger “vård” men vi bidrog med det roliga, nöjet och kärleken.“ Teresa

Hur du ställer dig till en resa till vårdhemmet har en stor inverkan för stämningen under besöket. Att ha en positiv plan för resan kommer mer än sannolikt resultera i ett positivt besök, där alla går där ifrån med ett leende på sina läppar. Ingenting är såklart säkert, men du kan bara göra ditt bästa. Här är några idéer och tips som kan hjälpa.

Saker att göra med någon i ett vårdhem

Walking in a park

Du har kanske andra idéer om roliga saker att göra när du besöker en närstående på ett vårdhem? LÅT OSS VETA i så fall, så lägger vi till dem i listan!

Child hugging parent

Att ha en närstående med Huntingtons sjukdom på ett vårdhem kan ibland vara mycket svårt att hantera och innebära många utmaningar. Men det kan fortfarande finnas många goda stunder att uppleva och varje besök på vårdhemmet kan göras till ett trevligt, roligt och positivt besök för alla om det planeras i förväg. Om du har några tankar eller erfarenheter av vårdhem skulle HDYO FORUM vara ett bra ställe att dela tankar med andra unga människor i samma situation. Om du har några frågor tveka inte att fråga HDYO direkt eller fråga en expert på STÄLL EN FRÅGA avdelningen.