Välj din bakgrundsbild: Välj din bakgrundsbild: Registrera dig för att spara ditt val Stäng
Affär Donate
Huntington's Disease Youth Organization

Hur känns det att ha Huntingtons sjukdom?

HDYO har mer information om HD för ungdomar, föräldrar och yrkesverksamma på vår webbplats:

www.hdyo.org

Har du någonsin undrat hur det kan kännas att ha Huntingtons sjukdom? Detta avsnitt kommer att använda ett antal interaktiva övningar och lekar för att ge dig insikt om hur det kan vara för en person med Huntingtons sjukdom, och hjälpa dig se världen ur deras ögon. HDYO vill tacka James Pollard för hans hjälp med att sätta samman detta avsnitt.

När en person är drabbad av Huntingtons sjukdom så påverkas många saker och på grund av denna påverkan så blir många uppgifter svårare att utföra för den drabbade individen. För att hjälpa till att förstå hur dessa förändringar påverkar den som är drabbad och hur uppgifter kan bli svårare att genomföra på grund av sjukdomen, så ska vi gå igenom några förändringar separat och göra olika övningar för att se hur dessa förändringar känns för en person med sjukdomen. Låt oss börja!

Långsammare tänkande

Den första förändring vi ska titta på är hur Huntingtons sjukdom får personer att långsammare bearbeta information än de gjort innan. Allt verkar ta längre tid för någon med Huntingtons sjukdom, vilket beror på att färre hjärnceller fungerar bra ihop. Det leder till “långsammare tänkande”. Men hur känns det att göra allt långsamt? Låt oss ta reda på det. Du behöver en penna och ett papper för denna övning. Du kan hämta det nu.

Skriftspelet

Jimmy's signature

I denna övning ska vi titta på skillnaden i hur fort någon som inte har Huntingtons sjukdom kan skriva jämfört med någon som har sjukdomen. Under spelet kommer du få försöka skriva med den hastighet personer med Huntingtons sjukdom har och detta kommer hjälpa dig förstå hur de måste tänka väldigt långsamt och hur mycket de måste koncentrera sig för att genomföra uppgifter. Så, har du penna och papper?

Jimmy's signature

Först ska du i 15 sekunder skriva ditt namn på pappret om och om igen. Skriv i din vanliga hastighet (Precis som James gjort på bilden). Var noga med att kontrollera tiden och sluta skriva när tiden är ute. Redo? Skriv!

Jimmy's signature

Okej, nu behöver vi ta reda på hur många bokstäver du skrev ner under dessa 15 sekunder. Så räkna varje bokstav och skriv ner hur många du hann skriva (igen, precis som James gjort på bilden). När du har ditt nummer ska du multiplicera det med 4 för att få ut hur många bokstäver det blir per minut. Till exempel skrev James 51 bokstäver på 15 sekunder. Om vi multiplicerar 51 med 4 får vi 204, vilket är hur många bokstäver James skulle skriva på en minut.

Har du ditt nummer? Skriv ner det så du kommer ihåg det.

Nu ska vi sakta ner saker. Du ska försöka skriva hela ditt namn med hastigheten av 10 sekunder per bokstav. Du behöver räkna under tiden du skriver varje bokstav så du inte är för snabb. Till exempel ska du ha skrivit halva bokstaven efter 5 sekunder, och bli klar med bokstaven när du räknat till 10. Upprepa detta med varje bokstav tills du skrivit hela ditt namn en gång (som James gjort på bilden). Redo att försöka? Kom ihåg, 10 sekunder per bokstav, försök hålla den långsamma hastigheten. Ge det ett försök.

Hur kändes det? Långsamt? Blev du trött? Behövde du koncentrera dig mer och fokusera väldigt mycket på varje bokstav? Blev din handskrift sämre?

Så här kan det kännas för någon med Huntingtons sjukdom – detta är den hastinghet som personer med sjukdomen förmår bearbeta saker. En person i mellanstadiet av Huntingtons sjukdom är långsammare med att bearbeta saker och det tar dem runt en minut att skriva 6 bokstäver, dvs 10 sekunder per bokstav – en stor skillnad jämfört med James som skrev 204 bokstäver på samma tid.

Det må ta personer med Huntingtons sjukdom lång tid att göra saker. Poängen med denna övning är att understryka hur viktigt det är att ge personer med sjukdomen tid att göra saker eller svara dig och att vi inte ska skynda på dem. Vi ska kolla närmre på detta i nästa avsnitt.

Att svara på frågor med långsammare tänkande

Detta “långsammare tänkande” kan orsaka fördröjningar I att bearbeta information för personer med Huntingtons sjukdom. Dessa fördröjningar kan vara ganska problematiska, speciellt när man ska hålla ett samtal. Du kanske har märkt på någon du känner med sjukdomen att det tar lång tid att svara på frågor du ställer. Detta kan bero på att de bearbetar vad du frågat och tar tid på sig att komma på ett svar. Precis som i skriftspelet så tar det längre tid för personer med Huntingtons sjukdom att göra det än det normalt sätt skulle gjort. Till följd av detta kan det ta bra mycket längre tid för en person med Huntingtons sjukdom att svara på frågor än vanligt.

‘Jag jobbade på ett vårdhem med några huntington patienter och varje dag gick jag in för att hälsa på alla patienter. Varenda en hälsade tillbaka, förutom en kvinna med Huntingtons sjukdom, hon svarade mig aldrig. Jag kunde inte förstå varför! “Hon kanske bara inte tycker om mig?” tänkte jag för mig själv. Så jag sa till en annan i personalen att denna person aldrig sa hej till mig, min kollega svarade “va konstigt, hon säger alltid hej till mig. Väntade du på att hon skulle svara?” Och jag insåg att varje gång jag sagt hej till kvinnan, gick jag förbi och hade aldrig stannat och väntat på ett svar. Kunde det vara så enkelt?! Nästa dag gav jag det ett försök. Jag gick fram till kvinnan och sa “Hej”, och sedan vänade jag… och väntade… och skulle just gå, övertygad om att det inte skulle fungera, när hon plötsligt sa “Hej”! Jag kunde inte tro det!’ Jimmy Pollard

Fördröjning att bearbeta information innebär för vissa personer med Huntingtons sjukdom att det tar längre tid för dem att svara. Ofta räcker det att vänta så kommer ett svar. Men undvik att ställa för många frågor samtidigt, eller att avbryta innan personen fått en chans att svara. Om du till exempel frågar personen hur de mår och inte får ett svar direkt, avbryt inte genom att fråga “hörde du mig?”, “jag frågade, hur mår du?”. Genom att ställa en ny fråga eller att avbryta distraherar du personen med Huntingtons sjukdom från att tänka ut ett svar på den första frågan. Knepet är att vara tålmodig och vänta på svar. Denna teknik kommer inte att fungera för alla, men för vissa fungerar det fantastiskt bra och kan förbättra kommunikationen både för dig och personen med Huntingtons sjukdom.

Minne: Att känna igen är lättare än att komma ihåg

Personer med Huntingtons sjukdom får ofta svårt att komma ihåg saker, men inte på samma sätt som personer med Alzheimers. Personer med Alzheimers har svårt att minnas något alls, medan personer med Huntingtons sjukdom kan komma ihåg och kommer ihåg saker, men ibland behöver de bara lite hjälp att komma ihåg dem. Låt oss göra en annan övning!

Minnesspelet

Coins spinning

Det finns två sätt att komma åt ditt minne: igenkännande och hågkomst. ‘Igenkännande’ är när svaret redan finns och du bara behöver känna igen det. ‘Hågkomst’ är när det inte finns något svar framför dig och du behöver använda ditt minne för att hitta svaret.

Personer med Huntingtons sjukdom har svårt med hågkomst eftersom det kräver mer koncentration. För att betona detta ska vi göra en liten övning. Har du penna och papper? Du ska försöka använda din hågkomst för att använda ditt minne och rita ett mynt. Det spelar ingen roll vilken valuta du använder, tänk bara på ett mynt av din valuta. Gå inte och hämta ett mynt eller titta på det, men du kommer behöva hitta ett mynt efteråt så välj ett mynt du vet att du har. Än så länge ska du bara tänka på hur myntet ser ut och från minnet rita antingen framsidan eller baksidan av myntet. Redo? Rita.

Okej, nu kan du gå och hämta ett sådant mynt som du ritat. Kolla nu hur nära du var att komma ihåg myntet korrekt. Fick du det exakt rätt? Kom du ihåg exakt hur myntet såg ut från minnet? Visst är det inte lätt… även om vi använder dessa mynt hela tiden i vår vardag. Du kom troligtvis på ett ungefär ihåg hur myntet såg ut, men inte dess exakta detaljer. En person med Huntingtons sjukdom skulle dock ha svårt att minnas, rent ut minnet, eftersom det innebär att använda hågkomst.

Men personer med Huntingtons sjukdom är mycket bättre på igenkännande. Det är för att igenkännande är lättare än hågkomst. Kom ihåg, ”igenkännande” är när svaret finns där och du bara behöver känna igen det. Om jag till exempel frågade dig vilken som är Tysklands huvudstad? Skulle du veta det? Kanske har du svårt att komma ihåg det ut minnet. Men om jag frågade igen och denna gång gav dig alternativ att välja från, skulle det hjälpa?

Vilken är Tysklands huvudstad?

Kunde du välja rätt svar? Blev det lättare att känna igen rätt svar när du fick alternativ att välja från? Detta kallas igenkännande och personer med Huntingtons sjukdom föredrar det, eftersom det är lättare än att behöva komma på svaret utan någon hjälp.

Låt oss inse att vi alla föredrar att ha svarsalternativ. Om man exempelvis ska göra ett prov hoppas man alltid att man ska få svarsalternativ (det gör i alla fall jag). Det är lättare för hjärnan att komma ihåg saker när svaret finns framför dig. Så när du pratar med en person med Huntingtons sjukdom, försök att inte ställa frågor som kräver hågkomst, utan istället frågor de kan svara på genom att använda igenkännande. Om ni till exempel ska välja en film, istället för att fråga “vilken film vill du se?” - vilket är en ‘hågkomst’-fråga, fråga istället “vilken film vill du se, Batman eller Lejonkungen?”. Med den frågan ger du alternativ vilket tillåter personen med Huntingtons sjukdom att känna igen två alternativ och välja ett av dem.

Poängen är att försöka erbjuda personer med Huntingtons sjukdom svarsalternativ när du ställer frågor till dem. Genom att göra det är det större chans att de svarar på frågan (men kom ihåg att vänta på svaret också om det behövs).

Det är svårare att vara fokuserad

Att behöva fördela sin uppmärksamhet eller göra två saker samtidigt är svårt för någon som har Huntingtons sjukdom. På grund av det föredrar de oftast att lägga all uppmärksamhet och fokus på en sak i taget. Så när de tillfrågas att göra flera saker samtidigt kan personer med sjukdomen ha svårt att hålla sig fokuserade. För att få en uppfattning av hur det är att fokusera på två saker samtidigt ska vi göra en övning som ofta används vid forskningsstudier om Huntingtons sjukdom. Den kallas ‘Stroops övning’, efter mannen som skapat den. Men HDYO föredrar att kalla den färgspelet.

Färgspelet

Först ska vi fokusera på en sak, vilket vanligen är lättare för oss alla. Så i första omgången behöver du bara säga färgen på orden så fort du kan. Dina första tre ord skulle vara “röd, grön, blå…” . Ge det ett försök.

Basic colour game

Hur gick det? Ganska lätt? Det var bara uppvärmning. Nu ska du fokusera på två saker samtidigt. På så sätt kan du få en ide av hur det är för en person med Huntingtons sjukdom när man ber hen att göra flera saker samtidigt och hur förvirrande det kan bli. Denna gången ska du säga vilken färg varje ord har… inte färgen som ordet säger. Om det till exempel står ‘röd’ ska du säga “blå”, för att det är färgen texten har. Förstår du? Fortsätt tills du säger fel och se hur långt du kommer. Om du tar dig igenom hela, börja om från början igen och fortsätt så. Redo? Kör!

Advanced colour game

Hur gick det? Visst är det svårt? Att behöva fokusera på två saker samtidigt och sedan ignorera den ena saken medan du fokuserar helt på den andra. Det är väldigt förvirrande och personer med Huntingtons sjukdom kämpar med att ignorera en sak för att fokusera på en annan på detta sätt. Därför är det svårt för dem att göra flera saker samtidigt. Ett bra exempel på denna förvirring är när en person med Huntingtons sjukdom försöker hålla ett samtal medan musik spelas i bakgrunden. Många kan tycka att det är svårt.

Svårigheter att organisera, planera och följa upp

Personer med Huntingtons sjukdom tenderer att ha svårt att organisera, planera och följa upp sina tankar och handlingar. Det betyder inte att de inte kan göra saker, utan att det kräver mycket mer koncentration och ansträngning än för en person som inte är drabbad av sjukdomen. För att demonstrera detta ska vi göra några övningar, i den första ska vi markera koncentrationen som behövs för att flytta från A till B är man har sjukdomen.

Ögonbindel-leken

Blindfolded

Okej, för att göra ögonbindel-leken behöver vi börja med några säkerhetsregler. Först behöver du ta dig till ett stort rum (eller en trädgård), som är stort och säkert nog för att gå runt med ögonbindel. Sedan ska du ta en sak (vad som helst) och lägga den så långt bort I rummet/utrymmet som möjligt. Efter det ska du sätta en ögonbinel på dig själv, om du inte har något att använda som ögonbindel kan du bara blunda (men fuska inte!).

När du gjort detta kan vi börja. Syftet med denna lek är enkelt. Du ska, med ögonbindel, ta dig från ena sidan rummet till saken på andra sidan rummet. Men, innan du börjar så ska du snurra runt några varv tills du är osäker på vad du har framför dig. Sedan ska du försöka ta dig till saken på andra sidan rummet. Kom ihåg, var försiktig, HDYO har inte råd med att bli stämda om du skadar dig. Redo? Kör!

Hur gick det? Inte så lätt va? Så, vad var syftet med denna övning? Jo, vi vet att Huntingtons sjukdom inte orsakar synnedsättning, men denna övning visar att symptomen för Huntingtons sjukdom gör det väldigt mycket svårare att gå från A till B, och att det kräver mycket koncentration. Du behövde anstränga dig för att komma på var exakt i rummet/utrymmet du befann dig, precis som en person med Huntingtons sjukdom måste koncentrera sig att gå från A till B.

Att planera rörelser är svårt för en person med Huntingtons sjukdom, men det kan också vara svårt att organisera och följa tankar.

Räkneleken

Vi ska göra en väldigt enkel räkneövning för att visa hur mycket personer med Huntingtons sjukdom måste koncentrera sig för att organisera och planera saker. Allt du behöver för denna övningen är din hjärna. Har du hittat den? Okej, då fortsätter vi. Vi ska räkna baklänges från 100 med en nummerföjd av 7. Du ska alltså börja på 100, sedan blir det 93,86… etc. Se hur lång tid det tar att ränka ner. Redo? Kör!

Hur gick det? Denna övning krävde också mycket koncentration, precis som många andra övningar i detta avsnitt. Så är det för personer med Huntingtons sjukdom, de måste konsentrera sig mycket mer på allt de gör. Saker som innan kunde göras automatiskt, utan att behöva tänka, kräver nu en enorm mängd koncentration och ansträngning för personen.

Att börja förstå hur det kan kännas…

När man sätter ihop alla dessa övningar kan man börja förstå hur det kan kännas att ha Huntingtons sukdom. Man kan börja inse hur sjukdomen kan göra att många saker blir till en svår utmaning och hur mycket koncentration som behövs för att göra saker som man annars gjort automatiskt, utan att ens behöva tänka. Du kan också börja förstå varför personer med Huntingtons sjukdom kan känna sig väldigt trötta efter en promenad, eller varför de inte svarar på en fråga direkt, eller vill fokusera på en sak i taget. Genom att bättre förstå hur det känns att ha sjukdomen, kan vi vara mer förstående mot dem som har den.

Vi hoppas att detta avsnitt vart givande. Om du har några frågor om det du läst kan du fråga våra experter på HDYOs Ställ en fråga.