Välj din bakgrundsbild: Välj din bakgrundsbild: Registrera dig för att spara ditt val Stäng
Hem Hjälp Affär Donate
Logga in eller gå med i HDYO Bakgrundsbild


Villkor Privat Sök Webbplatskarta Contact Us
Affär Donate
Huntington's Disease Youth Organization

Att vara en ung vårdgivare

HDYO har mer information om HD för ungdomar, föräldrar och yrkesverksamma på vår webbplats:

www.hdyo.org

Allt eftersom tiden går kommer en person som drabbats av Huntingtons sjukdom gradvis att behöva mer vård. På grund av detta är det vanligt att unga personer i familjen, någon gång i livet, får ta hand om sin familjemedlem.

Många ungdomar tar på sig en vårdande roll i Huntington-familjer. Men att bli en vårdgivare händer i allmänhet inte över en natt, utan sker oftast gradvis. Många ungdomar ser sig inte som vårdgivare, andra tar hand om sin förälder utan att inse det. Du kan ge vård just nu utan att nödvändigtvis inse det.

“Min mamma tog hand om pappa, men jag brukade hjälpa till med saker i huset och om min mamma ville gå ut tog jag själv hand om pappa - jag var bara i fjortonårsåldern då. Jag såg det inte som vård; jag såg det bara som att jag stannade hemma med pappa.” Tony

Andra ungdomar har en mer permanent eller officiell roll som vårdgivare och tar regelbundet hand om sin familjemedlem – gör alla de arbetsuppgifter som (kanske) familjemedlemmen brukade göra, och ser samtidigt till att de tas om hand och får den vård de behöver.

Svåra val i livet

Crossroads

Vården kan ha en stor inverkan på en ung människas liv. En av de största konsekvenserna är de skuldkänslor som unga ofta upplever när de slits mellan att ta hand om sin förälder och att leva sitt eget liv. Många ungdomar känner skuld över att lämna den person de vårdar för att till exempel, studera på universitet, eller flytta ihop med en partner på annat håll, eller ens något så litet som att gå ut för dagen. Alla dessa situationer kan leda till att en ung person känner skuld över att de inte är i närheten för att se efter sin förälder. Unga människor kan känna att de inte borde tänka på sin egen framtid, utan fokusera på personen de vårdar.

"Det finns tillfällen då jag undrar om jag bör lägga mina planer på is, så jag kan göra saker för mamma, eller om jag ens bör flytta ut alls. Min mamma har sagt till mig att om jag lägger mitt liv på is eller baserar framtida beslut enbart på henne, så blir hon irriterad på mig. Hon säger att jag måste leva MITT liv och göra vad som är bäst för mig, men det finns tillfällen då det är tufft, när jag tänker på vad framtiden kan medföra.” Jackie

Det kan vara svårt för en ung person att planera sin framtid när de i bakhuvudet vet att de kan behövas för att hjälpa till och hand om en nära anhörig. Men de råd som ges av Jackies mamma är i allmänhet goda råd - det är ditt liv att leva och du ska fatta beslut med din egen framtid i åtanke. Med det menas inte att du ska sluta ta hand om din förälder, det är ditt val att göra, det viktiga är att du förstår att du har det valet och du behöver inte lägga ditt liv på is.

Att ta hand om syskon

Det är inte alltid bara personen med Huntingtons sjukdom som en ung människa kan behöva ta hand om. Unga människor kan ha syskon de behöver ta hand om, när föräldern som har Huntingtons sjukdom inte längre kan göra så mycket som de gjorde innan. På ett sätt kan ungdomar nästan bli som en förälder till sina syskon under denna tid, och göra allt jobb som den drabbade föräldern i normala fall skulle ha gjort. Detta kan vara svårt för alla i familjen, i synnerhet för de syskon som tar på sig extra ansvar då de kan känna att de måste vara de “starka” och föregå med gott exempel för sina bröder och systrar. Då en ung person tar på sig en roll som ”förälder”, kan de tro att de inte får visa svaghet, att deras roll enbart är att ge stöd åt resten av familjen och de glömmer ofta bort att de förtjänar lika mycket stöd själva.

Ombytta roller

Swapping roles

Detta ombyte av roller - från barn till förälder - händer många ungdomar som ger vård i en familj med Huntingtons sjukdom. Allt eftersom tiden går börjar personen med Huntingtons sjukdom förlora förmågor såsom att gå, prata och i allmänhet ta hand om sig själv, och det är då den unga personen börjar inta en föräldraroll i familjen för att fylla det tomrum som blivit från den Huntingtonsjuka föräldern. När sjukdomen fortskrider blir även föräldern ofta mer “barnslig” i sin natur, eftersom de blir mer beroende av andra, och detta ökar känslan av ombytta roller som ofta upplevs av unga.

“När jag var 12 brukade min pappa ta med mig för att titta på fotbollsmatcher. När jag var 19 var det jag som tog med pappa till matcher för han hade utvecklat Huntingtons sjukdom så mycket” Brian

“Se sig i spegeln” syndromet

Oavsett vad din vårdande roll är, kan det vara svårt, tröttsamt och stressigt att ta hand om någon med Huntingtons sjukdom. Det kan också vara känslomässigt utmanande då du själv kanske är en person i risk. Att regelbundet behöva se effekterna av Huntingtons sjukdom kan vara tufft, när man vet att man själv kanske har ärvt samma tillstånd. HDYO kallar detta “se sig i spegeln” syndromet, då att vara kring någon som har Huntingtons sjukdom kan bli för mycket.

‘Det blev verkligen svårt för mig att ta hand om min pappa som hade Huntingtons sjukdom. Jag tittade på honom och hans symptom, och tänkte “detta är jag om 20 år”. Det var riktigt svårt att hantera’ John

“Se sig i spegeln” syndromet är verkligen en svår känsla att övervinna. Om detta är något som oroar dig kanske avsnittet om att vara i risk för Huntingtons sjukdom kan hjälpa dig.

Att känna skuld som vårdgivare

Det kan finnas stunder då du känner skuld som vårdgivare, kanske för att du inte var där när du kände att du behövts, eller kanske för att du skrek på personen med Huntingtons sjukdom för att de försvårade saker för dig och orsakade stress.

‘Ibland var min mamma så svår att ta hand om att jag blev oerhört stressad och till slut skrek jag på henne. Efteråt kände jag sådan skuld eftersom att jag visste att det inte var hennes fel, det var Huntingtons sjukdom. Men det var svårt att inte skrika ibland, och oftast för att kompensera henne gav jag henne en kram som ursäkt. Det fick mig också att må bättre’ Abbey

Inga av dessa situationer är någons fel. Kom ihåg att det är Huntingtons sjukdom som får personen att bli svår, och de kan oftast inte hjälpa sina handlingar. Men du måste också komma ihåg att du är mänsklig, om något stressar dig är det naturligt att vilja släppa ut den stressen. Ibland betyder det att du till slut skriker på din anhörige med Huntingtons sjukdom eller andra familjemedlemmar/vänner. Försök att inte känna skuld för det, alla blir irriterade emellanåt, du kan alltid be om ursäkt och förklara varför du är stressad om det behövs.

När personen som blir omhändertagen tar ut saker på sin vårdgivare

På samma sätt som vårdgivare kan ta ut stress på nära och kära, kan även personer med Huntingtons sjukdom göra det, eftersom de också blir frustrerade och upprörda över saker. Ofta när personer med Huntingtons sjukdom blir upprörda kan de ta ut det på dig, även om det inte var ditt fel. Detta tenderar att hända för att de känner sig bekväma med dig som familjemedlem, eller som någon de litar på och är beroende av. Försök att inte ta några utbrott mot dig personligt, vilket är mycket lättare sagt än gjort! Kom ihåg att dessa utbrott är ett ganska vanligt sjukdomssymptom. Om du blir arg eller frustrerad på personen med Huntingtons sjukdom, kan det vara en bra ide att (om det går) gå iväg och komma tillbaka när du känner att du lugnat ner dig tillräckligt för att hantera situationen.

Hur tänker personer med Huntingtons sjukdom?

Jimmy Pollard's book

Människors tankeprocesser förändras när de drabbas av Huntingtons sjukdom; detta är ett resultat av att sjukdomen orsakar skador på hjärnan. Att förstå tillståndet och hur personer med Huntingtons sjukdom tänker, kan verkligen hjälpa när man försöker ta hand om någon. Jimmy Pollard har skrivit en hel bok om hur människor med Huntingtons sjukdom tänker och strategier för att ta hand om dem. Om du vill veta mer om hans bok (den finns tillgänglig på flera språk) kan du klicka på denna bilden.

Jimmys bok förklarar väldigt väl hur människor med Huntingtons sjukdom tänker. Vi har med några av huvuddelarna från boken nedan, för att hjälpa dig förstå tankeprocessen hos någon med tillståndet. Det är skrivet utifrån en sjuk persons perspektiv.

Jag har Huntingtons sjukdom – det betyder att:

Det kan finnas tillfällen då det blir för mycket att ta hand om en familjemedlem och du antingen känner att du inte kan fortsätta, eller att du behöver en paus. Det är inget fel med att känna så, i själva verket är det mycket vanligt att förr eller senare känna så. Påverkan av att ta hand om en familjemedlem med Huntingtons sjukdom märks inte bara av i hemmamiljön. Många unga vårdgivare får det svårare i skolan eller på jobbet. En ung vårdgivares resultat kan börja försämras i skolan, liksom deras produktivitet och tillförlitlighet på arbetet. Ibland lämnar ungdomar skolan eller arbetet helt och hållet, eftersom de inte klarar av de krav som ställs på dem. Om du känner att din utbildning eller karriär påverkas av att ta hand om någon med Huntingtons sjukdom, är det viktigt att du talar med antingen din familj, din skola, ditt arbete eller en professionell om det här problemet. Dessutom är HDYO här för att hjälpa och stödja dig så tveka inte att kontakta oss.

Att ta tid för dig själv

Att ta hand om en nära anhörig kan även starkt påverka en ung persons sociala liv. Många gånger kan unga vårdgivare känna att de inte kan träffa sina vänner så ofta (om alls), eftersom de behövs hemma för att ta hand om sin familjemedlem.

“Jag kommer ihåg att under mina senare tonår, när alla mina vänner gick ut på helgerna och hade kul, behövde jag stanna hemma, eller åtminstone vara hemma i tid för att lägga pappa till sängs.” Kevin

Out with pals

Försök att inte neka dig själv möjligheter till att få ta en paus, och spendera lite tid borta från din familjemedlem. Det är viktigt att du inte gör för mycket, och överbelastar dig själv. Du kan inte hjälpa någon om du inte är i stånd att göra det - ta hand om dig själv och sök stöd om du behöver det. Att spendera tid borta är inte alltid ett alternativ för alla, till exempel kanske du är den enda vårdgivaren som finns tillgänglig för att ta hand om familjemedlemmen. Men om det är möjligt, när du känner att saker och ting blir för mycket, se till att att du lyssnar på dina känslor och tar lite tid för dig själv att slappna av.

Det kan vara bra att planera en regelbunden tid för dig själv där du kan koppla av. Du kanske kan be en släkting eller vän att ta hand om din familjemedlem en natt varje vecka eller månad, eller så kanske du kan växla vårdskift med ett syskon etc. Kanske finns det en möjlighet att ha en betald vårdgivare som kommer in under några timmar en dag i veckan, så du kan få lite ledigt för att koppla av och njuta. Tid ifrån varandra kan vara mycket fördelaktigt för både dig själv och din familj.

Att avnjuta tid tillsammans

BJ and his mom

Precis som det är viktigt att ha tid ifrån varandra, är det också viktigt att spendera kvalitetstid tillsammans. Ibland kan det vara lätt att glömma att personer med Huntingtons sjukdom fortfarande kan njuta av livet. Att vara anhörigvårdare behöver inte vara hårt slit hela tiden, under denna tid så kan du också skapa roliga minnen tillsammans. Det kan vara bra att komma ut, ta med din familjemedlem på en promenad, åk och titta på ett sportevenemang tillsammans eller njut av sociala evenemang och familjeträffar. Alla dessa saker kan göra en enorm skillnad för både dig själv och personen som har Huntingtons sjukdom. Njut av tiden tillsammans och skapa några goda minnen!

“Det finns inget mer belönande än att se min mammas ansikte lysa upp när vi går ut och gör något trevligt, det är oftast något så enkelt som att åka en sväng med bilen till landet så att hon kan se blommor och djurliv som hon älskar. Det tar bara en timme men det lämnar mig med en varm och glad känsla att veta att hon har haft trevligt och att det har lyst upp hennes dag.” Chantelle

BJ går på en baseballmatch med sin mamma

Stöd

Att ta hand om någon med Huntingtons sjukdom är svårt, både känslomässigt och fysiskt. Om du kommer till ett skede där du känner att du behöver hjälp, är det viktigt att du inte är rädd för att be om stöd. Om du behöver hjälp så se absolut till att du söker den. Det finns möjligheter för dig som kan göra ditt jobb som vårdgivare lättare och mindre stressigt.

Vad finns det för stöd?

HDYO: HDYO kan hjälpa till på flera sätt. Om du behöver det så kan vi sätta dig i kontakt med din nationella Huntington-organisation, vi kan vägleda dig till mer detaljerad information om att vara en vårdgivare. Vi kan även sätta dig i kontakt med andra unga vårdgivare från familjer med Huntingtons sjukdom via vår HDYO anslagstavla och vi finns här för att svara på vilka frågor du än kan ha, så om du behöver stöd, snälla, kontakta oss.

Nationell organisation för Huntingtons sjukdom: Din nationella organisation för Huntingtons sjukdom är bäst lämpad att informera dig om vilket stöd som finns i ditt område och hjälpa dig att få det. De kanske även kan föreslå konferenser och evenemang för vårdgivare från familjer drabbade av Huntingtons sjukdom, eller läger du kan delta i för att få lite tid hemifrån. Att ta kontakt med din nationella organisation för Huntingtons sjukdom kan öppna upp många möjligheter till stöd för dig, så det är viktigt att prata med dem och söka stöd. Du hittar en förteckning över de nationella organisationerna för Huntingtons sjukdom här.

Organisationer för unga vårdgivare: I vissa områden finns organisationer för unga vårdgivare, som inriktar sig på att stödja unga vårdgivare för personer med olika tillstånd. Återigen, du måste kontrollera om det finns några sådana organisationer i ditt område, vilket din nationella organisation för Huntingtons sjukdom bör veta.

Avlösning: Avlösning kan vara ett alternativ för dig och din familj. Detta innebär att personer med Huntingtons sjukdom, under kort tid, tas in på ett vårdhem så att familjen får en paus från sina roller som vårdgivare. Vissa områden kan ha avlösande vårdgivare som kommer in i familjens hem och tar hand om personen med Huntingtons sjukdom i sin egen hemmiljö, medan resten av familjen tar en paus. Det finns också, i vissa områden, anläggningar tillgängliga där familjen kan åka på semester till ett ”avlösningsläger", där familjemedlemmen, som har Huntingtons sjukdom, kommer tas om hand av vårdpersonal. Det här alternativet är inte tillgängligt överallt så du måste kolla med din nationella organisation för Huntingtons sjukdom för att se om det finns tillgängligt där du är.

Vårdstöd: Du och din familj kan också ha möjlighet att få vårdstöd i form av betald vårdpersonal som kommer in i ert hem för att ge vård åt personen med Huntingtons sjukdom. Detta ger dig en paus från vårdandet, och ger dig möjlighet att göra andra saker under dagen och känna att din familjemedlem blir omhändertagen hemma. Återigen är denna typ av stöd inte tillgänglig överallt, men om du kontaktar din nationella organisation för Huntingtons sjukdom ska de kunna hjälpa dig.

Ekonomiskt stöd: Vissa länders regeringar ger ekonomiskt stöd till människor som obetalt vårdar en familjemedlem, så de ska kunna fortsätta ta hand om sina anhöriga utan att behöva oroa sig alltför mycket över bristen på pengar då de inte kan arbeta. Hur mycket ekonomiskt stöd man kan få varierar från plats till plats, men det är oftast en relativt liten mängd och det brukar vara massor av villkor som måste uppfyllas för att bli berättigad till ekonomiskt stöd (saker som hur många timmar du utför vårdande arbetsuppgifter, ålder och stöd från familjen).

Vårdhem: Även om du får hjälp av flera olika stödjande nätverk, kan det fortfarande vara en kamp att ta hand om någon med Huntingtons sjukdom. Allteftersom sjukdomen utvecklas behöver personen mer vård, vilket betyder att nära och kära måste lägga ännu mer tid och kraft på sin vårdande roll. Det kan komma en tid när familjen känner att det är dags för personen med Huntingtons sjukdom att flytta till ett boende. Det kan kännas som ett stort steg vilket ofta ger familjemedlemmar starka skuldkänslor. Men det är viktigt att komma ihåg att du inte kan göra mer än du klarar, och även om det kan verka sorgligt att flytta till ett boende, är det oftast inte så illa som man tror. Det finns boenden där ute som specialiserat sig på Huntingtons sjukdom och din familjemedlem bör bli väl omhändertagen där. Du skulle kunna besöka regelbundet och spendera kvalitetstid tillsammans.

Din nationella organisation för Huntingtons sjukdom ska kunna hjälpa till om behov för att hitta ett lämpligt vårdhem uppkommer. Men med detta sagt, är det värt att påpeka att inte alla med Huntingtons sjukdom flyttar till ett vårdhem. Vissa familjer har möjlighet att ta hand om sina älskade hemma i många år – det beror på varje familj och deras situation.

Att se efter någon med Huntingtons sjukdom, i unga år, är svårt. HDYO kan inte betona nog hur viktigt det är att se till, om du är en ung person som ger vård, att du får ett visst stöd själv - oavsett hur litet det stödet är. Det kan göra en jätteskillnad i det långa loppet. Du behöver inte ta dig igenom allt på egen hand, det finns stöd där ute för dig. Återigen, kontakta oss om du vill diskutera vilket stöd som kan finnas för dig, och du kan besöka vårt HDYO forum för att prata med andra unga vårdgivare som kanske går igenom liknande situationer.