Välj din bakgrundsbild: Välj din bakgrundsbild: Registrera dig för att spara ditt val Stäng
Affär Donate
Huntington's Disease Youth Organization

Hur Huntingtons sjukdom påverkar människor

HDYO har mer information om HD för ungdomar, föräldrar och yrkesverksamma på vår webbplats:

www.hdyo.org

Om du har läst “Vad är Huntingtons sjukdom”-avsnittet så vet du att de symptom som upplevs av personer med Huntingtons sjukdom kan delas in i tre huvudtyper: ofrivilliga rörelser, kognitiva problem och beteendemässiga symptom. I detta avsnittet kommer vi att titta på hur dessa tre kategorier ser ut och hur de påverkar en person med Huntingtons sjukdom.

Innan vi börjar är det viktigt att förstå att en person med Huntingtons sjukdom inte alltid utvecklar alla de symtom som nämns i detta avsnitt. De flesta människor får endast några symptom och varje enskild person upplever olika symptom. Symptomen ändras också med tiden.

Vad betyder de tre kategorierna?

Huntingtons sjukdom påverkar människor på tre sätt (ofrivilliga rörelser, kognitiva problem och beteendestörningar symtom), men vad betyder dem?

Ofrivilliga rörelser: den första kategorin, ofrivilliga rörelser, innebär att en person har mindre kontroll över några av de rörelser de gör. Ibland har personer med Huntingtons sjukdom svårt att sitta stilla på grund av "ofrivilliga” eller oönskade rörelser. Många tycker att det är svårt att utföra de rörelser de vill göra.

Kognitiva problem: Med ordet “kognitiv” avses en persons tänkande förmågor. Personer med Huntingtons sjukdom kan ha svårt att tänka klart, svara på frågor eller koncentrera sig. Detta på grund av de kognitiva effekterna av sjukdomen.

Beteendemässiga symtom: den tredje kategorin, beteendemässiga symtom, innebär att en persons beteende kan förändras om denne har Huntingtons sjukdom. Till exempel kan någon med sjukdomen ofta bli arg eller frustrerad, ibland kan det till och med verka som att personens personlighet har förändrats.

De tre kategorierna

School room

Personer med Huntingtons sjukdom utvecklar oftast symtom från dessa tre kategorier. De kan inträffa utan inbördes ordning och alla behöver inte nödvändigtvis drabbas av symptom från alla tre kategorierna. Till exempel kan någon få beteendemässiga symptom först och sedan utveckla ofrivilliga rörelser. En annan person kan få kognitiva problem, sedan ofrivilliga rörelser, men aldrig utveckla beteendemässiga symtom. Det är relativt oförutsägbart. Låt oss nu titta på dessa kategorier var för sig och kolla in några av symptomen.

Ofrivilliga rörelser

En person med Huntingtons sjukdom har ofta ofrivilliga rörelser som innebär att de finner det svårt att vara stilla. Detta är också känt som “chorea”, som är det grekiska ordet för dans. Förr i tiden brukade folk kalla sjukdomen för “Huntingtons chorea” eftersom de ofrivilliga rörelserna var så uppenbara. Namnet döptes om för att påminna folk om att sjukdomen handlar om mer än rörelseproblemen. Sjukvårdspersonal tenderar också att använda termen “motoriska symtom”, som är en annan term för problem med en persons rörelser.

De ofrivilliga rörelserna som orsakas av Huntingtons sjukdom kan påverka människor på olika sätt under hela sjukdomsperioden. Vanligtvis verkar personer inledningsvis vara rastlösa eller nervösa. Sedan utvecklas detta gradvis och övergår till mer uppenbara ofrivilliga rörelser som kan resultera i en mängd situationer som kan uppkomma när personen med sjukdomen är ute bland folk.

Överraskande nog är många människor med Huntingtons sjukdom inte medvetna om de ofrivilliga rörelserna eller lägger inte märke till dem så mycket som andra människor gör. Det beror på att Huntingtons sjukdom kan påverka människors medvetenhet om sina egna kroppar. Detta kan skapa problem eftersom det kan få personer med sjukdomen att inte vara tillräckligt försiktiga när de går. Men å andra sidan kan det också innebära att de ofta mår bättre än vad de ser ut att göra.

Ruined display

En annan aspekt med rörelseproblemen som är mindre uppenbara än de oönskade rörelserna, men som kan orsaka stora problem, är det som läkare kallar “förlust av frivillig rörelsekontroll”. Det innebär att det blir svårare för en person att utföra de rörelser som personen vill utföra. Gången kan bli långsam, balansen blir mindre tillförlitlig och fina rörelser som att sy på knappar eller skriva kan bli okordinerade. De problem som orsakas av förlust av rörelsekontroll kan vara besvärligare än de oönskade ofrivilliga rörelserna.

“Min pappa kunde orsaka kaos när han skulle handla mat. Det gick inte en vecka utan utan någon form av incident, vanligen med att han stöter till varor som någon stackars anställd har tillbringat timmar med att placera ut!” Katy

Som Katy påpekar, så är det inte lätt att hålla balansen när du har rörelseproblem och det blir bara mer utmanande ju längre tiden går. Samma sak gäller i allmänhet för förmågan att gå, personer tenderar att gå långsammare och långsammare och dessutom kan de ofrivilliga rörelserna bli fler.

Köra bil

Tillslut så blir vanligtvis personer med Huntingtons sjukdom tvingade att sluta köra bil. Detta på grund av ofrivilliga rörelser och förändringar i tankeprocessen. Det här kan vara ett mycket svårt beslut att fatta eftersom personen med Huntingtons sjukdom ofta kan uppfatta att den inte har ett problem med bilkörningen. Det är viktigt att framföra om man är orolig för någons bilkörning eftersom personen kan utgöra en trafikfara.

Tala

Att kunna tala är beroende av att hjärnan kan kontrollera läpparna, tungan och munnen. Därför kan det vara svårt för personer med Huntingtons sjukdom att tala. Oftast börjar talet bli sluddrigt och andra kan ha svårt att förstå vad de säger. Talet försämras generellt ju längre tiden går och vissa förlorar talet helt som ett reslutat av sjukdomen. Det är viktigt att komma ihåg att personer med Huntingtons sjukdom, även om de har svårt för att tala, kan känna igen nära och kära och förstår vanligtvis även vad som händer samt vad som sägs.

"Mamma förlorade talet men jag har glömt när det hände och det kändes som att det gradvis försvann. I början var det ett sluddrande tal, sedan kunde hon säga enstaka meningar, nyckelord och slutligen inga ord. Men vi kommunicerar fortfarande med henne så gott vi kan, vi använder kort med ord på och hon pekar för att berätta vad hon vill.” Anthony

Svälja, bränna kalorier och viktnedgång

Sväljfunktionen kan också bli påverkad hos personer med Huntingtons sjukdom, vilket orsakar problem eftersom alla behöver äta.

Viktnedgången kan också bli större eftersom personer med Huntingtons sjukdom behöver äta mer än normalt. Vi förstår inte fullt ut varför det är så. Delvis orsakas det av de ofrivilliga rörelserna, vilka gör att personen bränner en massa kalorier varje dag. Men delvis beror det också på att människor med HS är mindre effektiva på att använda kroppens energi.

Så det är väldigt viktigt att personer med Huntingtons sjukdom äter massor av mat eller får i sig massor av kalorier genom den mat de äter. Det är därför människor med Huntingtons sjukdom ibland äter kaloririka livsmedel eller kosttillskott, eller har en sond för att se till att de får tillräckligt med kalorier varje dag.

Som du ser, de ofrivilliga rörelserna orsakar en mängd olika problem för någon med Huntingtons sjukdom. Men kom ihåg, människor med sjukdomen har inte nödvändigtvis alla de symtom som nämns i detta avsnitt.

Kognitiva problem

Den andra kategorin är kognitiva problem. Kognitiv betyder att det har något att göra med “intellektuell aktivitet” eller vår process att tänka. I grund och botten, något som du måste ägna en tanke på (som Sudoku … eller kanske det är bara jag).

Sudoku

Beslut, organisation och koncentration…

När sjukdomen utvecklas, får personer med Huntingtons sjukdom ibland svårt att organisera saker och ting eller fatta beslut. Det beror på att förmågan att koncentrera sig blir svårare på grund av kognitiva problem. Lite tålamod från människor omkring, eller extra hjälp att förklara alternativen kring ett beslut kan vara en god hjälp i denna situation.

Minne

Minnet kan också påverkas av de kognitiva förändringarna som orsakas av sjukdomen, även om det ofta inte är minnet i sig som påverkas utan förmågan att komma ihåg något (som förklaras i avsnittet hur det känns att ha Huntingtons sjukdom ).

“Min mamma kunde inte tala och i allmänhet blev det nästan omöjligt att kommunicera. Jag undrade ofta om hon fortfarande visste vem jag var, hon tittade på mig men det var aldrig riktigt någon känsla eller uttryck, det var svårt. Jag kände att hon inte mindes mig alls.” Anthony

Till skillnad från Alzheimers sjukdom, känner de med Huntingtons sjukdom igen människor och platser. Så det är mycket troligt att Anthonys mamma vet exakt vem han är. Detta är en viktig punkt att komma ihåg eftersom vissa människor kan börja ifrågasätta det ibland vartefter sjukdomen fortskrider.

Kommunikation: Vänta på svar…

Att kommunicera, vilket redan nämnts, kan bli ett problem. Inte bara på grund av att den sjuke personen har svårt att prata, utan också på grund av att det tar längre tid att svara för sjuka personer som kan prata eftersom personen inte kan tänka ut ett svar direkt. Ett snyggt knep för att komma förbi detta är att vänta på ett svar på din fråga utan att avbryta eller säga något själv när du ställer en fråga (annars kommer du att störa deras koncentration på att besvara din ursprungliga fråga), och efter en stund kommer personen med Huntingtons sjukdom vanligtvis att svara. Det tar bara personer med Huntingtons sjukdom längre tid att bearbeta vad som frågades och vilket svar som ska ges. Det tipset kanske inte fungerar för alla, men det har visat sig vara ganska effektivt.

Beteendemässiga symptom

Den tredje och sista kategorin är den beteendemässiga aspekten av Huntingtons sjukdom. Tillståndet kan orsaka att personer med Huntingtons sjukdom kan uppträda ovanligt och göra eller säga saker som de inte menar, då de gör det utan att tänka. De beteendeförändringar drabbar inte alla människor som har sjukdomen, men de kan vara svåra förändringar att hantera eftersom det kan vara svårt att komma ihåg att dessa handlingar eller ord är ett resultat av en sjukdom, snarare än personen.

Depression

Motivator

Depression är väldigt vanligt för personer med Huntingtons sjukdom. Forskare vet att depression verkligen är ett symtom på sjukdomen, snarare att personer bara känner sig ledsna. Men depression kan ofta behandlas och när någon är deprimerad är det viktigt att personer runt omkring försöker hålla dem involverade i aktiviteter. Om du tror att någon med HS är deprimerad, försök då att få dem att gå till en läkare.

Apati

Människor kan också lida av apati, vilket betyder att de har svårt att motivera sig att göra någonting. Detta kan vara ett svårt problem eftersom det är mycket viktigt att personer med Huntingtons sjukdom tränar och är aktiva för att fördröja symptomen. Hur som helst, ofta om det behövs uppmuntran, kommer denna uppmuntran göra att den sjuke personen blir mer motiverad att göra saker. Apati kan vara svårt att behandla, men att få en regelbunden rutin av aktiviteter kan ofta hjälpa till.

Förnekelse

Förnekelse är också ett beteendemässigt symptom på Huntingtons sjukdom. Personer kanske förnekar att de har några symptom alls, vilket naturligtvis kan vara ganska ett ganska stort problem när man försöker hjälpa personen. Din klinik för Huntingtons sjukdom, HS-förening eller ett vårdteam kommer att kunna erbjuda råd om hur du kan hantera de problem som orsakas av förnekelse.

“Min mamma förnekar att hon har Huntingtons sjukdom, eller någon annan sjukdom för den sakens skull. Det gör inte mitt liv lätt när jag vill att hon ska hjälpa mig fylla i formulär för hennes omvårdnadsplan!” Sophie

Även om detta är mycket frustrerande, så är det viktigt att komma ihåg att detta ofta beror på de kognitiva förändringar som äger rum i hjärnan och att personen inte har insikt i de svårigheter de har.

Aggression

Kanske är ett av de svårare symptomen att ta itu med den aggression som ibland orsakas av sjukdomen. Vissa personer med Huntingtons sjukdom kan bli arga, vara lättirriterade och kan generellt vara svåra att resonera med. Detta är en del av den beteendevetenskapliga aspekten av sjukdomen - försök att vara förstående när någon beter sig på detta sätt mot dig. Försök att komma ihåg det är sjukdomens fel och inte personen i fråga, och lär dig att backa från diskussioner. Gör en kopp te, lämna rummet eller ta en promenad. Det finns också läkemedel som ofta kan vara effektiva mot aggression.

Upprepning

Personer med Huntingtons sjukdom kan också fastna i speciella idéer eller tankar och repetera dem om och om igen (liknande tvångssyndrom). Det är därför personer med sjukdomen ofta går i samma rutiner och finner det svårt att ändra på sina rutiner.

Washing

“Min pappa blev fixerad till att tvätta sina händer hela tiden. Han ville också få oss att tvätta våra händer regelbundet! Det började bli ganska löjligt och som tur är kunde personalen hjälpa honom att bli av med denna fixering, annars skulle vi alla fortfarande tvätta våra händer flera gånger!” Jason

Alla är olika

Även om Huntingtons sjukdom kan påverka rörelser, kognitiv funktion och orsaka beteendemässiga symtom, påverkas varje person individuellt och det är omöjligt att förutsäga hur varje person kommer att påverkas. Till exempel kan en person med Huntingtons sjukdom ha allvarliga ofrivilliga rörelser (chorea), men mycket få beteendemässiga symptom. En annan person med sjukdomen kan ha en hel del beteendemässiga symptom, men endast små rörelser. Även två personer från samma familj, som båda har Huntingtons sjukdom, kan ha helt olika symptom.

Kom också ihåg att vissa symtom kan försvinna av sig själv, medan andra kan behandlas effektivt med läkemedel eller andra behandlingar. Det viktigaste är att söka professionell hjälp om symptomen orsakar problem.

Progression och Sjukdomsstadier

Trots att symptom på Huntingtons sjukdom varierar från person till person, även inom samma familj, kan utvecklingen av sjukdomen grovt delas in i tre faser: tidigt stadium, mellersta stadiet och sent stadium. I det tidiga skedet av sjukdomen har personen svårigheter, men kan oftast ändå ta hand om sig själv och gå, samt ha möjlighet att arbeta och köra bil. I mellanskedet behöver människor vanligtvis använda en rullator eller rullstol för att ta sig fram, och kan behöva hjälp i hemmet. I det sena stadiet finns det allvarliga problem med att klara vardagen och personen behöver mycket hjälp, och behöver ofta tas om hand delar av dagen eller hela dagen. När sjukdomen fortskrider genom dessa stadier blir den i allmänhet allvarligare, och kommer med nya utmaningar. Personal med erfarenhet av Huntingtons sjukdom kan oftast komma med användbara förslag och hjälp i alla skeden av sjukdomen.

Behandling

Det finns inget botemedel eller effektiv behandling som kan bromsa utvecklingen av Huntingtons sjukdom ännu. Det finns behandlingar som kan hjälpa till att kontrollera många av symtomen vid Huntingtons sjukdom, och det finns en hel del forskning som görs just nu - så det finns stort hopp för framtiden! Besök vår FORSKNINGSSEKTION för att få veta mer om framsteg inom forskningen.

Huntingtons sjukdom påverkar människor på många olika sätt, och det är omöjligt att förutsäga hur varje individ med sjukdomen kommer att påverkas. Om du har några fler frågor om hur Huntingtons sjukdom drabbar människor så varför inte testa STÄLL EN FRÅGA-sektionen. Alternativt, om du vill ha stöd eller råd för att hantera några av de frågor som diskuteras i detta avsnitt, kan du kontakta HDYO direkt eller tala med din lokala Huntingtonorganisation.