Välj din bakgrundsbild: Välj din bakgrundsbild: Registrera dig för att spara ditt val Stäng
Hem Hjälp Affär Donate
Logga in eller gå med i HDYO Bakgrundsbild


Villkor Privat Sök Webbplatskarta Contact Us
Affär Donate
Huntington's Disease Youth Organization

Kan du hjälpa mig att förklara vad HS är?

HDYO har mer information om HD för ungdomar, föräldrar och yrkesverksamma på vår webbplats:

www.hdyo.org

F: “Mina vänner förstår inte vad HS är och jag vet inte hur jag ska förklara det på bästa sätt. Kan du hjälpa mig förklara det bättre?” Tom, 16 år, Kanada

Ask a question

S: Hej Tom! Tack för att du tog kontakt via HDYO och ställde din fråga. Många av ungdomarna som jag för närvarande arbetar med har samma fråga och vet inte heller hur de ska förklara HS eftersom det är en ganska svår sjukdom att förklara. Känn dig inte ensam i det. Först av allt, känner du att du förstår HS tillräckligt bra för att våga försöka förklara det – om inte skulle du kunna läsa mer i sektionen Vad är HS på HDYO.

Om du gör det, brukar jag alltid ge rådet till ungdomar att försöka göra det så verkligt och så enkelt som möjligt. Det är ingen idé att säga till någon att HS orsakar en uppsättning av störningar som påverkar en persons rörelser, känslor och psykiska välmående. Då kommer de att titta på dig som om du vore konstig! Jag tycker att det är bäst att koppla symtomen till den som är berörd och använda det som utgångspunkt för samtalet.

Det är bäst att säga saker som ‘Du kanske har märkt att min mamma är väldigt klumpig och glömsk, det är för att hon har HS, eller Huntingtons sjukdom. Hon föddes med det och det påverkar hennes hjärna, men sjukdomen börjar inte visa sig förrän man blir äldre. Det påverkar alla på olika sätt, men för min mamma gör den att hon rör sina armar och ben konstigt, att hon inte kan kontrollera sin ilska och att om hon vill ha någonting gjort behöver det göras omedelbart. Andra kan t.ex. bli deprimerade, impulsiva eller oförmögna att kontrollera sina känslor. Alla påverkas på olika sätt’.

Mina bästa tips för hur man berättar för vänner är:

Lycka till!

Kirsten Walker – HS-specialiserad ungdomsledare