Huntington's Disease Youth Organization

Hur Huntingtons sjukdom påverkar människorOm du har läst "Vad är Huntingtons sjukdom”-avsnittet så vet du att de symptom som upplevs av personer med Huntingtons sjukdom kan delas in i tre huvudtyper: ofrivilliga rörelser, kognitiva problem...Läs mer...
Att leva i en familj med Huntingtons sjukdom De personerna som har Huntingtons sjukdom är givetvis de som är mest påverkade av sjukdomen. Vad som inte är lika uppenbart är hur stor inverkan sjukdomen har på personerna som lever runt personen...Läs mer...
Hur känns det att ha Huntingtons sjukdom?Har du någonsin undrat hur det kan kännas att ha Huntingtons sjukdom? Detta avsnitt kommer att använda ett antal interaktiva övningar och lekar för att ge dig insikt om hur det kan vara för en...Läs mer...
Huntingtongenen: I mikroskopetHuntingtons sjukdom orsakas av en mutation av en specifik gen i människans DNA. Den här artikeln undersöker denna gen och granskar denna mutation. Vi kommer också att använda oss av familjeträd för...Läs mer...

Ställ en frågaBTUJF00 personer delade detta 0 kommentarerquestionsLäs mer...

Vad är Huntingtons sjukdom?TUFP2013520135 personer delade detta 0 kommentarerHuntingtons sjukdom är ärftlig och beror på att en gen inte fungerar normalt. Alla har olika varianter av genen, men när varianten blir för stor (expanderar) orsakar den sjukdomen. Förstoringen gör att genen inte fungerar normalt och det ger då upphov till de symptom vi förknippar med sjukdomen. Huntingtons sjukdom är en 'neurodegenerativ sjukdom'. Vad betyder det? Om man bryter ner ordet i sina delar, betyder neuro 'nerv' och degenerativ att något successivt upphör att fungera. Så när folk säger att Huntingtons är en neurodegenerativ sjukdom, menar de att Huntington är en sjukdom som...Läs mer...

Hur Huntingtons sjukdom påverkar människorTUF1031010310 personer delade detta 0 kommentarerOm du har läst "Vad är Huntingtons sjukdom”-avsnittet så vet du att de symptom som upplevs av personer med Huntingtons sjukdom kan delas in i tre huvudtyper: ofrivilliga rörelser, kognitiva problem och beteendemässiga symptom. I detta avsnittet kommer vi att titta på hur dessa tre kategorier ser ut och hur de påverkar en person med Huntingtons sjukdom.Innan vi börjar är det viktigt att förstå att en person med Huntingtons sjukdom inte alltid utvecklar alla de symtom som nämns i detta avsnitt. De flesta människor får endast några symptom och varje enskild person upplever olika symptom....Läs mer...

Huntingtongenen: I mikroskopetTU1031010310 personer delade detta 0 kommentarerHuntingtons sjukdom orsakas av en mutation av en specifik gen i människans DNA. Den här artikeln undersöker denna gen och granskar denna mutation. Vi kommer också att använda oss av familjeträd för att visa hur genen ärvs och förs vidare. Gener, kromosomer och DNA Först ska vi gå igenom grunderna, och vi börjar med DNA. DNA är namnet på den molekyl som utgör våra gener. Bokstäverna ”DNA” står för Deoxyribonucleic Acid (deoxiribonukleinsyra). Fyndigt, inte sant? Och förvånansvärt nog är det nästan ingen som använder dess fulla namn – DNA är mycket lättare att säga och komma...Läs mer...

Genetisk testning TUFP1737417374 personer delade detta 0 kommentarerÅr 1993 upptäckte forskare positionen av den gen i vår arvsmassa som orsakar Huntingtons sjukdom. Tack vare detta kan man nu genomföra ett så kallat presymptomatiskt test. Detta test kan göras på personer med risk för Huntingtons sjukdom för att ta reda på om de kommer att utveckla sjukdomen i framtiden. Resultatet av detta test anger om personen har den defekta genen eller inte.Om en person redan har symptom men inte har blivit diagnostiserad så tillämpas en annorlunda metod som heter symptomatisk testning. Det innebär att personen genomgår en del bedömningar med en läkare för att bekräfta...Läs mer...

Att skaffa barnUFP1244112441 personer delade detta 0 kommentarer Att veta att du är i riskzonen för Huntingtons sjukdom kan ha en inverkan på om du väljer att skaffa barn eller inte. Beslutet att skaffa barn är ett mycket personligt val mellan dig och din partner. I detta avsnitt behandlas några av de alternativ som finns när det gäller att skaffa barn.Den genetiska risken för barnRisken att överföra Huntingtons sjukdom är oftast det största problemet när människor som är i riskzonen funderar på att skaffa barn. Mycket beror på om personen känner till sin genstatus eller inte. Vissa människor väljer att testa sig innan de får barn för att få reda på om...Läs mer...

Att leva i en familj med Huntingtons sjukdomTUFFP1535215352 personer delade detta 0 kommentarer De personerna som har Huntingtons sjukdom är givetvis de som är mest påverkade av sjukdomen. Vad som inte är lika uppenbart är hur stor inverkan sjukdomen har på personerna som lever runt personen med Huntingtons sjukdom. Detta avsnitt fokuserar på problem som ungdomar upplever när de växer upp i en familj med Huntingtons sjukdom. Det tar inte upp problem angående Att vara riskperson (som kan verka liknande).Att först få information om Huntingtons sjukdomHuntingtons sjukdom kommer in människors liv i många olika åldrar. Vissa människor får reda på om Huntingtons sjukdom i en mycket tidig...Läs mer...

Att vara riskpersonTUFP1678016780 personer delade detta 0 kommentarerAtt vara i risk för att drabbas av Huntingtons sjukdom kan ha en stor påverkan på en ung människas liv. Detta avsnitt syftar till att uppmärksamma den oro som upplevs av unga i risk, och samtidigt ge råd och stöd om hur man kan övervinna dessa bekymmer. Men först, låt oss titta mer på vetenskapen kring att vara riskpersonVad betyder det att vara “riskperson”? Att vara i risk; en riskperson, innebär i princip att det finns risk för att en person kan ha ärvt sjukdomen från sin drabbade förälder. Detta beror på att Huntingtons sjukdom är en genetisk sjukdom, så alla som har en förälder med...Läs mer...

Att vara en ung vårdgivareTUFP2122021220 personer delade detta 0 kommentarer Allt eftersom tiden går kommer en person som drabbats av Huntingtons sjukdom gradvis att behöva mer vård. På grund av detta är det vanligt att unga personer i familjen, någon gång i livet, får ta hand om sin familjemedlem.Många ungdomar tar på sig en vårdande roll i Huntington-familjer. Men att bli en vårdgivare händer i allmänhet inte över en natt, utan sker oftast gradvis. Många ungdomar ser sig inte som vårdgivare, andra tar hand om sin förälder utan att inse det. Du kan ge vård just nu utan att nödvändigtvis inse det."Min mamma tog hand om pappa, men jag brukade hjälpa till med saker i...Läs mer...

RelationerTUFP1213612136 personer delade detta 0 kommentarerRelationer kan spela en viktig roll i hur man kan hantera Huntingtons sjukdom. Det kan vara till stor hjälp att ha stöd från en partner eller nära vänner, som kan utgöra en välbehövd axel att luta sig mot. Ibland kan det vara svårt för personer i en familj med Huntingtons sjukdom att etablera samt utveckla relationer. OroUnga människor med Huntingtons sjukdom i familjen kan ha många orosmoment inför att etablera relationer, speciellt med en potentiell partner. De kan vara oroliga för huruvida de kommer att utveckla sjukdomen, skaffa barn eller gifta sig. De kan känna oro över att någon gång...Läs mer...

Att besöka ett vårdhemTUP1238512385 personer delade detta 0 kommentarerAllteftersom Huntingtons sjukdom utvecklas, så behöver den drabbade mer stöd och hjälp. Det här kan vara en otroligt svår uppgift att ta tag i och klara av eftersom den vård som behövs kan komma att bli ansträngande 24 timmar om dygnet, 7 dagar i veckan. Det är därför många människor med Huntingtons sjukdom till slut flyttar till ett vårdhem, en plats där de kan få vård dygnet runt och har sina behov tillgodosedda av personal som kan sin sak. Detta avsnitt belyser några känslomässiga svårigheter som unga människor vars förälder med Huntingtons sjukdom bor på ett vårdhem upplever, samt ger...Läs mer...

Hur känns det att ha Huntingtons sjukdom?TU85388538 personer delade detta 0 kommentarerHar du någonsin undrat hur det kan kännas att ha Huntingtons sjukdom? Detta avsnitt kommer att använda ett antal interaktiva övningar och lekar för att ge dig insikt om hur det kan vara för en person med Huntingtons sjukdom, och hjälpa dig se världen ur deras ögon. HDYO vill tacka James Pollard för hans hjälp med att sätta samman detta avsnitt.När en person är drabbad av Huntingtons sjukdom så påverkas många saker och på grund av denna påverkan så blir många uppgifter svårare att utföra för den drabbade individen. För att hjälpa till att förstå hur dessa förändringar påverkar den som är...Läs mer...