Välj din bakgrundsbild: Välj din bakgrundsbild: Registrera dig för att spara ditt val Stäng
Affär Donate

Det finns en mer aktuell version av denna artikel på andra språk. Vi arbetar med att översätta allt så snabbt som möjligt, du kan läsa artikeln på ett annat språk med hjälp av menyn längst upp till höger.

Huntington's Disease Youth Organization

Relationer

HDYO har mer information om HD för ungdomar, föräldrar och yrkesverksamma på vår webbplats:

www.hdyo.org

Relationer kan spela en viktig roll i hur man kan hantera Huntingtons sjukdom. Det kan vara till stor hjälp att ha stöd från en partner eller nära vänner, som kan utgöra en välbehövd axel att luta sig mot. Ibland kan det vara svårt för personer i en familj med Huntingtons sjukdom att etablera samt utveckla relationer.

Oro

Unga människor med Huntingtons sjukdom i familjen kan ha många orosmoment inför att etablera relationer, speciellt med en potentiell partner. De kan vara oroliga för huruvida de kommer att utveckla sjukdomen, skaffa barn eller gifta sig. De kan känna oro över att någon gång i framtiden bli en börda för sin partner. Dessa oroligheter kan ibland vara tillräckliga för att få unga människor att tro att de inte kommer att finna kärleken (eller inte ens borde leta), för att de har Huntingtons sjukdom är i sina liv. Det här är väldigt vanliga känslor inom familjer drabbade av Huntingtons sjukdom, vilket gör det ännu svårare att bilda ett förhållande än vanligt.

När ska man ta upp Huntingtons sjukdom med en potentiell partner?

Ett av de första, och möjligen största, problemet som (unga) människor i Huntingtonsdrabbade familjer har, gäller frågan om när det är lämpligt att berätta om sjukdomen. Det är en fråga som kan bli väldigt viktig i samband med att man ska bilda ett förhållande med någon. Det är otroligt svårt och till och med ganska skrämmande att välja ut en tid för att berätta för någon om Huntingtons sjukdom.

Walking

Att aldrig berätta för en partner om Huntingtons sjukdom är förmodligen inte det rätta svaret. Att inte nämna Huntingtons sjukdom för din partner kan få dig att känna skuld och komplicera saker när förhållandet utvecklas, det kan också göra att du inte kan prata med din partner om dina känslor. Att prata om sjukdomen – att dela den informationen – kan egentligen föra människor närmare varandra, hjälpa dig hantera det bättre och ge ett annat perspektiv. Att hålla sjukdomen gömd tenderar att inte lösa någonting och det kan vara betungande att bära på hemligheter.

Å andra sidan, att genast berätta för en potentiell partner (som exempelvis på första dejten) lämnar ingen tid åt att lära känna varandra, och sätter upp ett potentiellt hinder i förhållandet innan det ens börjat. Det är viktigt att ha i åtanke att Huntingtons sjukdom inte utgör hela ditt liv och definierar inte vem du är. Förhållanden handlar om att lära känna varandra som individer. Ge dig själv lite tid att lära känna folk innan du tar upp Huntingtons sjukdom och hur det påverkar ditt liv. Lär känna varandra först och berätta sedan när du känner att det är läge.

”När jag träffade Zack hade jag så starka känslor för honom att tanken på att berätta för honom om Huntingtons sjukdom skrämde mig. Jag ville inte förlora det vi hade påbörjat och jag ville inte att han skulle tänkta annorlunda om mig – jag var rädd. Det tog mig några månader att ens ta upp det med honom, och när jag gjorde det så ändrades ingenting i vårt förhållande. Zack är så snäll, kärleksfull och förstående, så när jag berättade om Huntingtons sjukdom var det ingen ’deal breaker’ alls för honom. ” Penelope

Faktum är att det inte finns någon perfekt formel för när det är ett bra läge att berätta om Huntingtons sjukdom för någon du tycker om. Men det står klart att du måste berätta någon gång, och kanske kommer det bästa tillfället efter ”lära känna varandra”-perioden och före det att förhållandet blir för seriöst. Att undvika att berätta om sjukdomen för någon närstående under lång tid kan också leda till komplikationer, såsom att din partner får reda på sjukdomen från någon annan. Detta kan leda till bristande tillit i förhållandet och även ilska från partnern eftersom viktig information inte delgivits dem.

När du väl har bestämt dig för att berätta för någon om Huntingtons sjukdom är det också viktigt att du gör det på ett ärligt och positivt sätt. Att berätta halva historien räcker inte, ska du ändå berätta så gör det på riktigt. Var ärlig men också positiv i ditt sätt, att sjukdomen finns i ditt liv är inget att skämmas för. Känn dig säker när du talar om det, visa att du inte är rädd att diskutera Huntingtons sjukdom och att det bara är en del av ditt liv.

Engagemang

Avsaknad av engagemang kan bli ett riktigt problem för personer från en familj med Huntingtons sjukdom. Det är inte så att folk inte vill förbinda sig, tvärt om, de vill (vanligtvis). När förhållandet blir mer seriöst, blir också oron kring att skaffa barn eller att i framtiden bli en börda för sin partner, mer påtaglig. Några kan börja ifrågasätta huruvida de överhuvudtaget borde förbinda sig i ett förhållande med risken av Huntingtons sjukdom hängandes över dem. Människor kan bry sig om sin partner så pass mycket att de känner att det bästa är att inte förbinda sig till dem. Detta eftersom de inte vill utsätta partnern för stress, tuffa utmaningar och svårigheter som Huntingtons sjukdom för med sig, tillsammans med risken att behöva bli omhändertagen av sin partner i framtiden.

“Mark har en endaste gång försökt att ge mig chansen att lämna Huntingtons sjukdom bakom mig och den framtid som sjukdomen möjligen kan ge oss. En natt veckan före bröllopet satte vi oss ner och han frågade om jag verkligen var säker på att jag ville gifta mig med honom. Om han har ärvt sjukdomen kommer vi att få en svår framtid med stress som han känner att jag inte borde behöva leva med. Naturligtvis sa jag ja, jag var säker. Jag uppfattade inte att det fanns något val att göra. Jag älskar honom och det är viktigare än någon löjlig sjukdom… ” Harriet

Marriage

Unga människor kan, när de vet att de har Huntingtons sjukdom i familjen, känna en väldig skuld för att de vill ha ett seriöst förhållande med någon. Det kan vara svårt att ta sig förbi denna oro eller skuld, och bara låta sig själv vara lycklig.

“Trots att jag älskade min partner, kunde jag inte förmå mig själv att fria till henne. Jag kunde inte be henne ta på sig en sådan potentiell börda, jag älskade henne för mycket. Till slut frågade min partner MIG om jag ville gifta mig med henne, och trots att jag fortfarande känner skuld så tillät jag mig själv denna lycka och sa ja.” Craig

Äktenskap är ett stort åtagande, ett livslångt engagemang. Orden ”i sjukdom och hälsa” väger mycket tyngre när man lever i risk för Huntingtons sjukdom. Inte bara för personen från familjen med Huntingtons sjukdom, utan också för partnern som kommer in i familjen med vetskap om de potentiella problemen som kan komma upp.

Partners

Partnern har en svår roll att spela; Huntingtons sjukdom är ett allvarligt tillstånd och inverkan på familjen är enorm. En person som tar på sig ”partnerrollen” med någon i en Huntingtondrabbad familj kommer behöva vara förstående och stödjande, men också beredd att kunna gå in i ett förhållande som ibland behöver jobbas på (men vilket förhållande behöver egentligen inte det?).

Det finns några grundläggande saker en partner kan göra för att hjälpa till. När en person får veta att deras partner har Huntingtons sjukdom i sin familj, är sannolikheten stor att de aldrig hört talas om sjukdomen tidigare. Den friska partnern kan då verkligen hjälpa sin partner genom att läsa på om sjukdomen, försöka förstå den och ta reda på hur den inte bara påverkar personen som har sjukdomen, utan hela nätverket med familj och vänner kring den drabbade (kanskegenom att läsa vår information om att ”Leva i en familj med Huntingtons sjukdom”och andra relevanta avsnitt). Huntingtons sjukdom är ingen lätt sjukdom att förstå, påverkan på familjen är komplicerad och svår, och därför hjälper det mycket att läsa på. Först när partnern förstår sjukdomen kan de använda sin kunskap för att ge stöd, lyssna på sin partners oro och försöka lugna deras rädslor.

Fundraising

Att prata om frågor och dela perspektiv på en situation kan också vara till nytta. Till exempel kan frågan om att skaffa barn att vara en genuin oro för någon i en familj med Huntingtons sjukdom. Det är en fråga som människor ofta har fasta åsikter om, som en följd av att leva med Huntingtons sjukdom i sin närhet. Ändå är det något som ni båda bör diskutera tillsammans som ett par. Att erkänna varandras synpunkter och förstå resonemangen bakom dem kan hjälpa er att komma överens om sådana frågor som att skaffa barn. Diskussion och förståelse för varandras perspektiv är avgörande för att få förhållanden att fungera.

Det är också viktigt för dig, som partner, att ta upp de funderingar eller frågor du har om Huntingtons sjukdom. Relationer består av två personer (oftast …) och detta bör innebära att du också kan få stöd och förståelse, så att de bekymmer du har blir hörda och förstådda. Om din partner är påverkad av Huntingtons sjukdom, är effekten utan tvekan att detta kommer att påverka dig också. Känn inte att det nödvändigtvis måste vara du som har den “stödjande rollen” hela tiden. Det är viktigt att eventuella problem du har också tas upp. Detta kan ofta förbises, men det är viktigt att komma ihåg att partnern till någon som drabbats av Huntingtons sjukdom har rätt till stöd lika mycket som alla andra.

Slutligen, att engagera sig - som ett par - med stödmöten, evenemang eller insamlingar för Huntingtons sjukdom kan ge mycket stöd, förståelse och positivitet för er båda. Att vara aktiv mot Huntingtons sjukdom tillsammans, kan inte bara stärka en persons inställning till Huntingtons sjukdom, utan också förhållandet och banden mellan er båda.

Att prata om Huntingtons sjukdom med vänner

Football

Att prata om Huntingtons sjukdom med dina vänner kan vara svårt. Du kanske upptäcker att vissa vänner är bättre på att förstå än andra, eller att du kan ha olika vänner som ger dig olika alternativ. Till exempel kan några av dina vänner vara bra för att du kan komma bort från Huntingtons sjukdom för en stund och inte behöva prata eller tänka på det, medan andra kan vara bra på att lyssna på dina bekymmer och erbjuda stöd.

“Jag har vänner som jag spelar fotboll med, som jag aldrig pratar om Huntingtons sjukdom med. Men samtidigt har jag vänner som jag kan prata med om vad jag än behöver.” Jordan

Dina vänner är inga tankeläsare, många av dem kanske vill stödja dig men vet inte hur eller vilken typ av stöd du vill att de ska ge. De kan vara rädda för att ta upp det, ifall att de kanske säger fel saker eller ställer en dum fråga. Det är då det är bra för dig att visa dem till platser som HDYO, så att de kan lära sig om sjukdomen och börja förstå hur det påverkar dig i din vardag.

Det kan finnas människor i ditt liv som du inte vill diskutera Huntingtons sjukdom med, exempelvis arbetskamrater eller personer i skolan. Det viktiga är att göra det du är bekväm med, berätta för dem du vill berätta för och prata om Huntingtons sjukdom med dem som du känner dig bekväm med att göra det.

Unga människor från andra familjer som är påverkade av Huntingtons sjukdom

Det kan vara så att du inte vill prata om Huntingtons sjukdom med någon av dina vänner, om så är fallet så är det helt okej. Men att ha personer att prata med om Huntingtons sjukdom och hur den påverkar dig kan vara mycket tröstande, och du kanske kan finna det givande att prata med andra unga människor från familjer med Huntingtons sjukdom. Detta är ungdomar som har gått eller går igenom liknande erfarenheter och kanske är oroliga över samma saker som du. Det kan ofta vara en lättnad att prata med människor som förstår helt, utan att du behöver förklara något om sjukdomen.

“Jag pratar inte med mina vänner om Huntingtons sjukdom för att jag inte kan få mig själv att göra det. Men att prata med andra i min egen ålder som går igenom samma sak är en stor hjälp för mig.” Michael

Att prata med ungdomar från familjer som din egen kan verkligen vara ett stort stöd för alla inblandade. HDYO är alltid angelägna om att ungdomar från familjer som drabbats av Huntingtons sjukdom får interagera, och vi har en sida på Facebook och en anslagstavla, där du kan interagera med andra i liknande situationer som dig själv. Det är också värt att kontakta din nationella organisation för Huntingtons sjukdom, eftersom de kanske kan erbjuda kontakt med andra unga människor i ditt område, de kanske till och med organiserar ungdomsläger och evenemang för unga människor att träffas på.

För att sammanfatta, så kan relationer orsaka massor av bekymmer för människor från en familj som drabbats av Huntingtons sjukdom. Att veta om du ska berätta, när och hur, kan vara svårt att bedöma, och att åta sig ett seriöst förhållande kan föra med sig extra komplikationer och oro. Inget av detta bör hindra dig från att vara glad och leva ditt liv. Egentligen, att vara öppen och ärlig om Huntingtons sjukdom med din partner eller dina vänner kan föra med sig att det extra stöd du kan behöva ibland, och gör dina relationer starkare på lång sikt.